Cochlea-Implantate mit Chad Ruffin, MD

In Episode 8 des Hearing Tracker Podcast hatten wir das Vergnügen, Chad Ruffin, MD zu interviewen, einen Cochlea-Implantat-Chirurgen im Raum Seattle, WA. Dr. Ruffin trägt selbst Cochlea-Implantate und spricht im Interview über die Herausforderungen, denen er während seiner Ausbildung zum Chirurgen in einem der anspruchsvollsten Facharztausbildungsprogramme für Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde des Landes begegnete. Außerdem spricht er über seine fortlaufenden Bemühungen, Medizinstudierende mit Hörverlust zu betreuen, während sie dieselben Herausforderungen bewältigen, die auch er erlebt hat.

Podcast-Transkript

Steve Taddei (Moderator): In der heutigen Folge begrüßen wir Dr. Chad Ruffin. Er ist ein zertifizierter Hals-Nasen-Ohren-Chirurg bei Proliance Surgeons. Außerdem betreibt er akademische Forschung und hat mit einem Startup gearbeitet, das sich auf neue Medizin, Technologie und Interessenvertretung konzentriert. Dr. Chad, vielen Dank, dass Sie bei uns sind. Es ist mir eine Freude, mit Ihnen zu sprechen.

Ruffin: Danke, dass ich hier sein darf, Steve.

Steve Taddei: Bevor wir eintauchen, können Sie uns für diejenigen, die vielleicht noch nicht von Ihnen gehört haben, ein wenig über sich erzählen?

Ruffin: Sicher. Ich bin ein zertifizierter Hals-Nasen-Ohren-Chirurg. Das kompliziertere Wort lautet Otolaryngologe, für Menschen, die wissen, wie man dieses Wort ausspricht. Mein Hauptfokus liegt auf Ohren und Ohrchirurgie. Obwohl ich auch allgemeine Hals-Nasen-Ohren-Patienten behandle, wird meine Leidenschaft von der Versorgung von Menschen mit Hörverlust angetrieben, weil ich selbst beidseitige Cochlea-Implantate habe. Ich wurde gehörlos geboren und erhielt meine Implantate relativ spät im Leben, im Alter von 21 Jahren.

Und viele Menschen denken, dass ich ein Cochlea-Implantat-Nerd bin und die ganze Welt implantieren möchte, aber das ist nicht wirklich die wahre Quelle meiner Leidenschaft. Menschen können mit Hörverlust auf viele verschiedene Arten an die Welt herangehen, was ihre Erfahrungen widerspiegelt. Mein Ziel ist es jedoch wirklich, dass Menschen ihre Hoffnungen und Träume trotz Hörverlust verwirklichen können, unabhängig davon, ob sie sich für einen rein auditiven Weg entscheiden, in Gebärdensprache kommunizieren oder – was häufiger ist – für ein Spektrum von, äh, beidem. Das ist also wirklich mein Hauptziel.

Steve Taddei: Das ist ein großartiges Ziel. Und ich denke, viele Menschen in den Hörwissenschaften würden das teilen: Sie versuchen einfach, Menschen dabei zu helfen, ihre eigenen Ziele ohne die mit Hörverlust verbundenen Barrieren zu verfolgen. Ich weiß, dass Sie kürzlich tatsächlich einen Tweet über sich und Ihre Zertifizierung als Hals-Nasen-Ohren-Chirurg veröffentlicht haben, und der ging viral. Können Sie mir von dieser Erfahrung erzählen und wie sie für Sie war?

Ruffin: Während meiner Ausbildung habe ich oft Cochlea-Implantat-Operationen durchgeführt, und es ist für mich ein sehr vertrauter Eingriff. Die Durchführung im Rahmen unseres ersten Implantatprogramms in Seattle war eine wirklich interessante Erfahrung. Es ist völlig anders, wenn man es in der Ausbildung macht, als wenn man es bei seinem eigenen Patienten durchführt. Man ist für alles an dieser Operation verantwortlich.

Sie sind nicht nur für die technischen Aspekte der Operation verantwortlich, sondern auch dafür, jemanden während seines gesamten Weges zu begleiten, seine Erwartungen von Anfang an zu formen und alle Erfolge oder Komplikationen zu bewältigen, die unterwegs auftreten. Und das ist eine enorme Belastung, die die meisten Menschen als Assistenzärzte in der Ausbildung, glaube ich, nicht wirklich erleben.

Und ich habe zufällig darüber getwittert, wie sehr es mich berührt hat und wie sehr es ein Lebensziel für mich war, auf diese Weise am Leben von Patienten teilhaben zu können. Und als einer der allerersten Chirurgen, die gehörlos geboren wurden, in unserer Fachrichtung Fuß zu fassen, war sehr schwierig. Und unterwegs erkennt man, dass Menschen mit Behinderungen in der Medizin nicht gefeiert werden und dass es ein echtes Stigma gibt, wenn es darum geht, seine Träume und Ziele in der Medizin zu verwirklichen.

Und ich habe das alles irgendwie verdrängt. Und während all dieser Ausbildungsjahre habe ich nicht wirklich darüber nachgedacht. Nach Abschluss dieser Operation kam dann irgendwie alles hoch. Und mir wurde klar, wie viel es mir tatsächlich bedeutete. Und es war einfach unglaublich. Also, ich hatte ... darum ging es in dem Tweet größtenteils, und ich war etwas überrascht, wie stark er Anklang fand.

Steve Taddei: Ich bin sicher, das kommt von der ehrlichen Aufrichtigkeit dieses Prozesses. Es ist, gelinde gesagt, beeindruckend, Chirurg zu sein. Und ich kann mir die zusätzlichen Herausforderungen, die Sie aufgrund Ihres Hörverlusts hatten, wie Sie erwähnten, nicht vorstellen. Können Sie also noch etwas mehr darüber sprechen, wie es für Sie war, ein so professionelles Umfeld zu durchlaufen?

Ruffin: Sicher. Ich denke, viele Menschen glauben, die Überwindung eines Hörverlusts oder der Erfolg trotz Hörverlust hänge davon ab, wie gut die Sprachwahrnehmung ist. Und ich spreche hier von Menschen, die auditiv-oral kommunizieren. Ich glaube, das ist tatsächlich ziemlich weit von der Wahrheit entfernt, denn ich habe Ärzte gesehen, die gebärden und überhaupt nicht hören, aber in der Intensivmedizin sehr erfolgreich sind. Und das ist für die meisten hörenden Menschen wirklich, wirklich kontraintuitiv – und ganz besonders für hörende Ärzte. Sie könnten sich niemals vorstellen, in einigen der intensivsten, stressigsten Situationen Arzt sein zu können, nicht zu hören und mittels Gebärdensprache sowie unter Einsatz eines Dolmetschers kommunizieren zu müssen.

Das ist ein Beispiel, das mich wirklich, wirklich berührt hat und bei mir Anklang fand. Besonders im Kontext meiner eigenen Erfahrung, denn als junger Student dachte ich, es gehe nur darum, wie gut man hört. Wenn man einfach die Wörter verstehen kann, ist das alles, was man wissen muss, aber das stimmt nicht wirklich. Wenn man als Kind gehörlos geboren wird, ist der soziale Bauplan nicht so reichhaltig wie bei einem normal hörenden Menschen. Und das liegt daran, dass der Hörbereich nur einige Meter von den Ohren entfernt reicht. Alles, was weiter weg ist, führt dazu, dass man beiläufige Gespräche und beiläufiges Lernen verpasst. Man bekommt zwar eine bewusste Vorstellung davon, was man sagen soll, aber man erhält dieses intuitive Gefühl dafür, was angemessen ist zu sagen und wann man es sagen sollte.

Und all das kommt von einem guten sozialen Bauplan und davon, zu lernen, auf einem sehr hohen Niveau zu kommunizieren, denn Menschen mit normalem Hörvermögen hören keine einzelnen Laute und Wörter. Gedanken erscheinen einfach irgendwie in ihrem Kopf. Und sie denken auf einem sehr hohen Niveau, bearbeiten diese Gedanken und überlegen, was sie sagen sollen. Währenddessen springt eine Person mit Hörverlust ständig von der Gesamtperspektive in die Details, versucht herauszufinden, was gesagt wurde, und geht ununterbrochen auf und ab, auf und ab. Und das ist wirklich ermüdend.

Wenn man also dieses reale Umfeld mit einem relativ eingeschränkten sozialen Bauplan kombiniert, wird es für Menschen sehr schwierig, auf hohem professionellem Niveau erfolgreich zu sein. Die Art von Kommunikation, die wir von unseren Ärzten, unseren Wirtschaftsführern und anderen Menschen verlangen.

Wenn wir uns also ausschließlich auf Sprachwahrnehmung konzentrieren und dies Patienten in der klinischen Versorgung nicht intuitiv vermitteln können, verpassen wir wirklich die Möglichkeit, Leben zu verbessern ... denn Cochlea-Implantate und Hörgeräte gibt es seit mittlerweile 40 Jahren. Und in diesen 40 Jahren haben sich die sozioökonomischen Ergebnisse für gehörlose und schwerhörige Menschen nicht verändert. Wir müssen also eindeutig etwas anders machen, und ich denke, das bedeutet, sich stärker darauf zu konzentrieren, Menschen beizubringen, wie sie mit Hörverlust leben können. Ich sage nicht, dass wir uns nicht auf ihre Sprachwahrnehmung konzentrieren sollten.

Eine weitere Analogie sind paralympische Leichtathleten. Man sieht doppelt amputierte Menschen, die diese ausgefallenen Carbonprothesen tragen und manchmal normale Läufer übertreffen. Aber Menschen mit Hörverlust brauchen nicht die weltweit besten Prothesenbeine. Sie müssen einfach in der Lage sein, ihren Alltag zu bewältigen. Und dasselbe gilt für Menschen mit doppelten Amputationen. Sie müssen einfach zum Lebensmittelgeschäft und zur Arbeit kommen, sich fortbewegen und Dinge erledigen können. Ich denke also, wir müssen Menschen mit Hörverlust wirklich beibringen, wie sie erfolgreich sein und besser kommunizieren können.

Steve Taddei: Ich denke, das ist sehr schwer anzugehen. Die Mehrheit der Menschen, die versuchen würden, Probleme und unterschiedliche Behinderungen zu lösen, sind Menschen, die diese Behinderungen in der Regel nicht haben. Die meisten Menschen haben also nicht Ihre einzigartige Perspektive. Beispielsweise würde ich denken, dass die meisten Menschen, die anderen mit Hörverlust helfen wollen, normal hören.

Und obwohl man ein theoretisches Verständnis dafür haben kann, was jemand mit Hörverlust vielleicht braucht, wird es immer ein wenig davon beeinflusst sein, was man als normal hörender Mensch wertschätzt. Wenn ich Sie richtig verstehe, sagen Sie also, dass es einen Wandel hinsichtlich dessen geben muss, worauf in diesen Situationen der Fokus liegt oder was wertgeschätzt wird?

Ruffin: Eine Ihrer vorgeschlagenen Fragen war, ob ein Ohr oder zwei Ohren wichtig sind. Also: Sollten Menschen zwei Cochlea-Implantate bekommen oder nur eines? Oder das gilt auch für Hörgeräte. Meine Antwort auf diese Frage hängt damit zusammen, dass wir das Hören nicht wertschätzen. Das Sehen schätzen wir sehr. Wir lassen uns Injektionen in die Augen geben, machen sehr komplexe Operationen, und wir tun das an beiden Augen. Meistens ohne Zögern.

Beim Hören machen wir nicht dasselbe. Wir bezahlen Audiologen nicht dafür, Patienten zu beraten. Daher haben wir keine großartige Forschung darüber, was die Lebensqualität von Patienten mit Hörverlust fördert. Wir haben Unmengen an Forschung zu den verschiedenen Wellenformen für Elektrodenausgänge in Cochlea-Implantaten ... wie wir die Elektrode stimulieren sollten. Für dieses Konzept gibt es wahrscheinlich, wissen Sie, 10 oder 20 Fachartikel gegenüber einem zur Lebensqualität. Wir haben also keine evidenzbasierten Strategien für die Beratung von Patienten und für eine langfristige Planung. Es ist tatsächlich eine wirklich komplexe Frage, die man in einer Forschungsumgebung modellieren muss, aber ich glaube, das kann man tun.

Und eine Möglichkeit dafür besteht darin, die Repräsentation von Menschen mit Behinderungen, insbesondere mit Hörverlust, in der Medizin zu erhöhen – sowohl durch weitere HNO-Ärzte mit hochgradigem Hörverlust als auch durch Audiologen mit Hörverlust. Die akademische Medizin bewegt sich an der University of Michigan tatsächlich in diese Richtung. Dort haben Sie Dr. Philip Zazove, den Vorsitzenden der Familienmedizin, der geholfen hat, ein Behindertenzentrum an der University of Michigan aufzubauen, das meines Wissens von Dr. Michael McKee und Dr. Lisa Meeks geleitet wird. Sowohl Dr. Zazove als auch Dr. McKee haben Hörverlust. Sie sind absolut phänomenal. All diese Menschen, die ich erwähne.

Bei Hopkins haben wir Dr. Bonnielin Swenor, eine Epidemiologin mit Schwerpunkt auf Sehforschung. Aber der entscheidende Punkt ist, dass sie aufgrund ihres Hintergrunds eine Sehbehinderung hat. Und als sie 26 war, war das für sie ein lebensveränderndes Ereignis. Sie überträgt ihre Herausforderungen nun in ein Behindertenzentrum bei Hopkins. Und das Ziel von all dem ist, die Repräsentation von Menschen mit Behinderungen im Gesundheitswesen und in der Wissenschaft zu erhöhen, damit wir die Ergebnisse verbessern können. Und wir wissen, dass die Einbeziehung anderer unterrepräsentierter Minderheiten in die Medizin die Behandlungsergebnisse für die jeweilige kulturelle Gruppe verbessert. Daher wird derzeit Forschung betrieben, um denselben Punkt für die Einbeziehung von Menschen mit Behinderungen zu belegen. Und ich freue mich wirklich darauf zu sehen, wohin das führt.

Steve Taddei: All das fällt irgendwie in den Bereich dessen, was wir im beruflichen Umfeld tun können. Welche Empfehlungen hätten Sie für einzelne Menschen mit Hörverlust, die Teil der schwerhörigen Gemeinschaft sind? Was können sie tun? Was können sie tun, um vielleicht Anbieter zu finden, die besser zu ihnen passen oder genau verstehen, worüber Sie sprechen?

Ruffin: Das ist tatsächlich eine wirklich schwierige Frage, denn oft kommen andere Auszubildende in den Gesundheitswissenschaften zu mir und fragen mich: Wie benutze ich ein Stethoskop? Wie höre ich im Operationssaal besser? Und unweigerlich stelle ich am Ende medizinische Fragen und erhebe ihre Krankengeschichte in Bezug auf den Hörverlust. Ich spreche über ihre audiologische Vorgeschichte und darüber, womit sie versorgt wurden. Dann sprechen wir darüber, wie sie für sich selbst eintreten. Und unweigerlich stelle ich in diesem Gespräch fest, dass sie nicht angemessen mit Hörgeräten versorgt sind. Sie hatten keinen Audiologen, der eine In-situ-Messung durchgeführt hat. Das ist Teil des Behandlungsstandards, aber es ist tatsächlich unerlässlich, sobald man in den Bereich der hochgradigeren Hörverluste kommt.

Aber ich denke, dass jemand mit Hörverlust, der einen großartigen Audiologen finden möchte, nach Audiologen suchen sollte, die auf ihrer Website Informationsmaterial haben, das darauf hindeutet, dass sie bewährte Verfahren wie In-situ-Messungen durchführen. Sie sollten auf ihren Websites und in ihrer Praxis Audiologen haben, die hörunterstützende Technologie demonstrieren. Und sie sollten Patienten unbedingt fragen, welche Ziele sie haben, und nicht darauf warten, dass ein Patient mit einem Problem zu ihnen kommt. Sie sollten proaktiv sein und darüber nachdenken ... sich in die Lage des Patienten versetzen.

Steve Taddei: Wir haben in dieser Sendung viel über In-situ-Messungen gesprochen. Und noch einmal: In-situ-Messungen werden durchgeführt, um zu überprüfen, dass die Hörgeräte Ihnen auf Grundlage Ihres Hörverlusts die angemessene Verstärkung liefern.

Und in einer früheren Podcast-Folge haben wir mit Dr. Nicholas Reed gesprochen. Er sprach über die Unterschiede zwischen dem, was Sie aufgrund Ihres Hörverlusts für die Sprachverständlichkeit benötigen könnten, und dem, was Ihrer Wahrnehmung nach gut klingen könnte. Und das stimmt nicht oft oder immer überein. Das unterstreicht erneut die Bedeutung der Durchführung von In-situ-Messungen oder, als Patient, sicherzustellen, dass Ihr Audiologe In-situ-Messungen durchführt ... zusammen mit anderen klinischen Tests und einer angemessenen Beratung. Nun, ich glaube, Sie sagten, Sie seien einer von drei Cochlea-Implantat-Chirurgen, die selbst auch ein Cochlea-Implantat haben. Wie war es, die Voraussetzungen für das zu schaffen, was Sie im Bildungssystem brauchten, und nun als Behandler?

Ruffin: Ich habe so viele Dinge falsch gemacht. Oh mein Gott. Ähm, es war definitiv Versuch und Irrtum, und manchmal wird mir erst Jahre später klar, dass ich die Dinge einfach falsch gemacht habe. Kürzlich habe ich ein Dokument für Medizinstudierende geschrieben, wie man sich für eine Assistenzarztstelle bewirbt, und obwohl es auf Wissenschaft basiert, stützt es sich auch stark auf meine Erfahrung aus der Betreuung anderer Studierender. Vieles davon beruht jedoch auf meinem eigenen Versuch und Irrtum. Es war also superfrustrierend. Es war isolierend. Und ich hatte wirklich keine Ahnung, an wen ich mich um Hilfe wenden sollte. Die Selbstvertretung ist wirklich, wirklich schwer, wenn man, wie ich sagte, diesen sozialen Bauplan nicht hat. Ich gebe ganz offen zu, dass ich als jemand in meinen Zwanzigern wahrscheinlich ein wenig seltsam war.

Ich war mir meines Hörverlusts bewusst und unsicher. Ich verstand nicht, wie er als Stärke gesehen werden konnte, wenn Menschen mir ständig negative Dinge sagten. Ich denke, eines der einfachsten Dinge war, im Operationssaal Chirurgen dazu zu bringen, ein drahtloses Mikrofon zu tragen oder konsequent lauter zu sprechen. Es war superfrustrierend, wenn man versucht, die Schritte eines Eingriffs zu lernen.

Und wenn es ein so großes Machtgefälle zwischen einem betreuenden Chirurgen und dem Assistenzarzt gibt – es ist übrigens ein riesiges Machtgefälle –, dann ist es wirklich, wirklich schwer, jemanden zu korrigieren. Und es ist eine Technik. Wissen Sie, als Student wollte ich einfach sagen: Würden Sie bitte einfach lauter sprechen? Bitte. Und es gab niemanden, der mir beibrachte, wie man jemanden auf angemessene Weise dazu bringt, diese sehr einfache Sache zu tun ... die eine Sache, die ich brauchte. Jahre später kommt ein Medizinstudent zu mir, und er hat dasselbe Problem. Und ich sagte: Folgendes tun Sie. Sie sagen diesem Chirurgen: Dr. Smith, Sie sind ein großartiger Chirurg, und ich möchte alles lernen, was ich von Ihnen lernen kann. Das kann ich nicht, wenn ich Sie ständig bitten muss, lauter zu sprechen, und dann kann ich nicht der beste Chirurg sein, der ich sein kann. Sehr, sehr einfach, aber ich hatte niemanden, der mir das beibrachte.

Es gab eine weitere Situation, in der mein Programmdirektor mich beiseitenahm und sagte: Chad, die Leute denken, dass Sie nicht an Chirurgie interessiert sind. Während der Operation sagen Sie nichts. Sie wirken nicht sehr engagiert. Und mein erster Gedanke war: Warum um alles in der Welt schleppe ich mich um 5:00 Uhr morgens aus dem Bett, um um sechs im Krankenhaus zu sein, Patienten zu visitieren, bei einem manchmal 12-stündigen Eingriff zu stehen ... in den komplexesten Hörumgebungen, denen ich mich aussetzen kann? Und in Situationen, in denen Leben auf dem Spiel stehen. Warum würde ich mir das antun, wenn ich nicht daran interessiert wäre?

Glücklicherweise und nur weil ich einen Hintergrund in Kognitionswissenschaft hatte, konnte ich ihm erklären: Wenn ich im Operationssaal bin, kann ich Geräusche nicht ignorieren. Ich muss sie ständig ignorieren. Aufgrund der Funktionsweise meines Implantats ist es sozusagen eine bewusste Handlung. Ich muss die Hörszenen ständig abscannen ... überlegen, ob es etwas gibt, dem ich zuhören muss. Ich muss jedes einzelne Wort hören, das der betreuende Chirurg sagt. Und wenn er oder sie mich unterrichtet, muss ich diesen Satz in eine Bewegung innerhalb des Eingriffs übersetzen und erfolgreich ausführen. Das ist eine so hohe mentale Belastung, dass ich nicht die Fähigkeit habe, Small Talk zu machen. Es ist viel zu schwierig. Wenn ich diesen Hintergrund in Kognitionswissenschaft nicht gehabt hätte, hätte ich das nicht artikulieren können.

Ein weiteres Beispiel: Ich ging mit einem anderen betreuenden Chirurgen zurück zum Krankenhaus. Ich bekomme einen Anruf von der Pflegekraft, und unser Patient ... brauchte so schnell wie möglich ein Medikament. Ich sagte: Dann verordnen Sie XYZ. Die Pflegekraft antwortet: Können Sie das in den Computer eingeben? Ich wollte sagen: Nein, ich kann es wirklich nicht in den verdammten Computer eingeben. Ich bin gerade nicht am Computer des Patienten ... Aber ich stand neben meinem Vorgesetzten und wusste, dass das nicht das Richtige war, aber ich wusste nicht, was ich sagen sollte. Ich hatte keine Erfahrung, auf die ich zurückgreifen konnte. Und ich erklärte das meinem Vorgesetzten, und er sagte: Wissen Sie, alles, was Sie sagen müssen, ist: Bitte geben Sie XYZ. Wenn Sie das nicht tun, werden A, B und C passieren, und das ist nicht gut.

Ich denke also, diese Geschichten zeigen wirklich, wie es ist, mit Hörverlust zu kommunizieren, und geben Ihnen einen echten Einblick darin, wie man alles gut hören kann, aber dennoch nicht auf einem sehr hohen Niveau funktioniert. Und viele der Studierenden, die ich betreue und sehe, werden das leider nicht schaffen können. Dafür gibt es ein komplexes Bündel von Gründen, aber in vielen Fällen können wir das beheben. Uns fehlen einfach die Ressourcen dafür, weil wir Patienten nicht beraten können.

Steve Taddei: Sie haben so viel über Ihre vergangenen Erfahrungen und Ihr Leben erzählt, und es ist eine großartige inspirierende Geschichte. Ich bin sicher, Sie haben auch viele weitere Empfehlungen. Was würden Sie also jemandem sagen, der auf seinem eigenen Weg mit Hörverlust vielleicht Schwierigkeiten hat?

Ruffin: Für jemanden, der wirklich mit Hörverlust zu kämpfen hat, ist es meiner Meinung nach unerlässlich, nicht nach einem Einheitsansatz vorzugehen, sondern systematisch. Und bei meinen Patienten gehe ich so vor, dass ich die Dinge medizinisch betrachte. Ich gehe die medizinischen Aspekte ihres Hörverlusts an, prüfe aber auch, ob es andere Erkrankungen gibt, die den Umgang mit Hörverlust erschweren können. Beispielsweise haben wir über die mentale Belastung bei Hörverlust gesprochen, aber wenn Sie eine andere chronische Erkrankung haben, etwa eine Autoimmunerkrankung, die bereits im Ausgangszustand viel Erschöpfung verursacht, müssen Sie sich bewusst sein, wie Hörverlust das verschlimmern wird. Und Sie müssen Ihre Rechte als Mensch mit einer Behinderung verstehen, welche Art von Anpassungen Sie verlangen können und worauf Sie rechtlich Anspruch haben.

Der zweite Aspekt ist eine hervorragende audiologische Versorgung. Darüber haben wir bereits gesprochen. Sie müssen einen guten Audiologen finden, der bewährte Verfahren versteht und anwendet, der vorausdenkt und proaktiv fragt, was Sie brauchen und ob etwas funktioniert. Und der nicht darauf wartet, dass Sie auf ein Problem hinweisen.

Sie brauchen auch einen Audiologen, der bereit ist, Sie an Cochlea-Implantat-Audiologen zu überweisen, denn das ist nicht immer der Fall. Wenn Sie mit gut angepassten Hörgeräten Schwierigkeiten haben, am Telefon zu hören, oder wenn Sie allgemein mit gut angepassten Hörgeräten Schwierigkeiten beim Hören haben, dann sollten Sie einen Cochlea-Implantat-Chirurgen oder Audiologen aufsuchen und sich untersuchen lassen.

Die dritte Sache ist Interessenvertretung. Ich denke, das ist unglaublich wichtig. Patienten geht es besser, wenn sie mit Interessenvertretungsgruppen verbunden sind, die ihre Erfahrungen widerspiegeln. Wenn Sie also auditiv-oral kommunizieren, ist die Hearing Loss Association of America großartig für Sie als Erwachsener. Die Alexander Graham Bell Association for the Deaf ist großartig für Kinder, die einen auditiv-oralen Weg verfolgen. Wenn Sie eine starke kulturelle Identität als Deaf mit großem D haben und gebärden, dann ist die National Association for the Deaf gut.

Was ich für großartig halte, ist die Kombination von Ansätzen. Sie brauchen die Erfahrungen aller. Wenn Sie gut sind, gehen Sie meiner Meinung nach wahrscheinlich zu einer Gruppe. Wenn Sie großartig sind, holen Sie sich von möglichst vielen Menschen Rat.

Steve Taddei: Selbstvertretung ist etwas, das in der Sendung immer wieder aufkommt. Und ich könnte Ihnen nicht mehr zustimmen. Sie erwähnten also, Hörgeräte auszuprobieren, und irgendwann kommt der Punkt, an dem sich das ändert und man vielleicht anfangen sollte, ein Cochlea-Implantat in Betracht zu ziehen. Und dann wäre, wie Sie erwähnten, einer der Schritte, mit einem Cochlea-Implantat-Chirurgen zu sprechen. Was sagen Sie Menschen, die genau diesen Prozess durchlaufen haben?

Ruffin: Es gibt tatsächlich zwei Arten von Patienten. Die einen sind, genau wie Sie erwähnt haben, daran interessiert, Cochlea-Implantate zu bekommen. Der andere Patient ist jemand mit Hörgeräten, der nicht erkennt, wie schlecht sein Hörvermögen ist und dass er tatsächlich ein Implantatkandidat ist. Bei dieser Patientengruppe überweise ich sie tatsächlich zu einer Cochlea-Implantat-Untersuchung, bevor ich glaube, dass sie tatsächlich Kandidaten sein werden, um diesen Gedanken zu säen und sie dazu zu bringen, darüber nachzudenken. Denn in ihren Köpfen ist das eine riesige, komplexe, außerordentlich lebensverändernde Operation.

Und das ist es wirklich nicht. Die Operation ist ziemlich unkompliziert. Sie hat ihre Risiken. Ja. Das möchte ich nicht kleinreden, aber der überwiegenden Mehrheit der Menschen geht es sehr gut. Mein Ziel bei dieser Patientengruppe ist es, sie zum Nachdenken darüber zu bringen, damit sie nicht ein Jahrzehnt verlieren. Und die meisten Menschen warten etwa 10 bis 12 Jahre, bevor sie ein Implantat bekommen. Es ist also wirklich wichtig, sie frühzeitig dazu zu bringen, darüber nachzudenken, um dieses Intervall zu minimieren.

Nun, der anderen Gruppe von Patienten, die Implantate bekommen möchten, erkläre ich das durchschnittliche Ergebnis. Derzeit erwarten wir, dass Menschen in Ruhe etwa 80 % dessen hören, was gesagt wird. Diese Zahl sinkt bei Lärm, aber da die externen Sprachprozessoren bei der Geräuschfilterung immer besser werden, erwarte ich, dass diese Zahl steigt. Etwa die Hälfte oder etwas mehr als die Hälfte der Menschen kann mit einem Cochlea-Implantat telefonieren. Viele Implantatpatienten genießen Musik, aber dieser Genuss wird sich stark von dem einer Person unterscheiden, die zuvor normal gehört hat.

Wir sprechen über die Variabilität bei Cochlea-Implantaten. Ich kann die Leistung vielleicht nur bei einem von fünf Patienten einschätzen oder vorhersagen. Ähm, unsere Fähigkeit, im Laufe der Jahre allein auf Grundlage der Sprachwahrnehmung vorherzusagen, wie gut jemand mit einem Implantat zurechtkommen wird, ist tatsächlich wirklich, wirklich begrenzt. Wir können es nicht. Ich sage Patienten: Ich kann Ihnen nicht sagen, ob Sie ein Spitzenanwender werden, ob Sie telefonieren können oder ob sich Ihr Lippenlesen verbessert. Ich kann Ihnen nicht sagen, in welche Gruppe Sie fallen werden. Der Zweck einer Implantat-Untersuchung besteht darin, herauszufinden, wo auf dem Spektrum dieser Nutzen liegen könnte, und zu sehen, ob ein Patient von Implantaten profitieren wird. Wie ich schon sagte, können wir nicht sagen, wie groß der Nutzen sein wird, aber wir können Patienten sagen, dass sie profitieren werden. Es ist wahrscheinlich, dass sie profitieren werden.

Steve Taddei: Dr. Chad, vielen Dank, dass Sie all Ihre Geschichten mit uns geteilt haben. Ich habe es sehr genossen, von all Ihren Erfolgen und dem zu hören, was Sie für Menschen mit Hörverlust tun. Es ist wirklich großartig. Die Welt braucht mehr Menschen wie Sie. Vielen Dank.

Ruffin: Danke. Es war mir wirklich eine Ehre, interviewt zu werden. Ich freue mich, die Gelegenheit zu haben, meine Erfahrungen mit Ihnen zu teilen.

Steve Taddei: Ja, es war ein Vergnügen. Ich möchte auch allen unseren Zuhörern dafür danken, dass sie eingeschaltet haben. Das war der Hearing Tracker Podcast.