Selbsthilfegruppen für Hörverlust und Tinnitus

In der heutigen Folge sprechen wir mit Führungskräften aus drei bedeutenden Selbsthilfegruppen für Hörverlust und Tinnitus: Tinnitus Hub, Hands & Voices und der Association of Late Deafened Adults. Ganz gleich, ob Sie persönlich unter den Auswirkungen von Hörverlust oder Tinnitus leiden oder ein Kind oder einen geliebten Menschen haben, das bzw. der mit hörbezogenen Problemen zu tun hat – die heutige Folge ist ein großartiger Ausgangspunkt. Diese Gruppen sind voller unterstützender, fürsorglicher und gleichgesinnter Menschen, und wir können es kaum erwarten, ihre Geschichten mit Ihnen zu teilen!

Podcast-Transkript

Steve Taddei: In der Folge dieses Monats wollte ich einen Schritt zurücktreten und über einige der vielen Organisationen sprechen, die es für Menschen mit Hörstörungen gibt. Diese Gruppen bieten so viele unschätzbare Ressourcen. Und ich denke ehrlich gesagt, dass sie einfach deshalb nicht ausreichend genutzt werden, weil die Menschen nichts von ihnen wissen. Also lasst uns das ändern.

Ich hatte das Vergnügen, mit drei der vielen Organisationen zu sprechen: Tinnitus Hub, Hands & Voices und der Association of Late Deafened Adults. Nachdem ich mit diesen Gruppen gesprochen hatte, war ich erstaunt darüber, wie selbstlos sie wirklich sind. Und wenn es eine verbindende Botschaft gab, dann diese: Unabhängig von Ihrem Hörvermögen sind Sie nicht allein.

Steve Taddei: Ist es Ihnen schon einmal passiert, dass Sie Ihrem Alltag nachgingen und plötzlich ein Ohr wie betäubt wirkte und Sie begannen, ein hohes Piepen zu hören? Nach ein paar Sekunden dieses seltsamen Gefühls normalisiert sich Ihr Hören wieder. Ich weiß, dass mir das passiert, und es kann ziemlich beunruhigend sein, wenn es passiert. Glücklicherweise ist dies selten etwas Ernstes und fällt in die Kategorie spontaner Ohrgeräusche.

Tatsächlich erlebt der Großteil der Bevölkerung dies hin und wieder. Und man kann es auf zufällige neuronale Entladungen zurückführen. Aber stellen Sie sich vor, Sie würden ständig ein solches Klingeln oder Summen hören. Bei der Arbeit, beim Sport und sogar beim Versuch zu schlafen. Worüber wir hier sprechen, ist Tinnitus, und er ist für Millionen von Menschen auf der ganzen Welt tägliche Realität.

Hazel Goedhart: Er wird im Allgemeinen als Klingeln oder Summen in den Ohren beschrieben. Und eine weitere Beschreibung, die man häufig hört, ist die Wahrnehmung eines Geräuschs, das nicht von außen erzeugt wird. Das Geräusch kommt also nicht aus der Umgebung, sondern aus Ihrem Inneren. Im Grunde ist das die einfachste Beschreibung.

Steve Taddei: Das war Hazel Goedhart, die Direktorin von Tinnitus Hub, einer gemeinnützigen Organisation, die sich auf Aufklärung, die Vernetzung von Patienten und die Förderung der Forschung rund um Tinnitus konzentriert.

Hazel Goedhart: Ich glaube, vielen Menschen ist nicht bewusst, wie viele Formen von Tinnitus es gibt. Die häufigste ist ein hochfrequentes Klingeln. Manche Menschen hören etwas wie Grillen, Schreibmaschinen-ähnliche Geräusche oder sogar musikalische Geräusche. Manche Menschen erleben sogar drei oder vier verschiedene Geräusche gleichzeitig.

Es gibt wirklich nicht genügend Verständnis für die Ursachen von Tinnitus. Mit Ursachen meine ich die Mechanismen im Ohr, in der Hörbahn und im Gehirn, die das Tinnitussignal erzeugen. Es gibt eine Reihe von Theorien, aber es gibt sicherlich keine einheitliche oder schlüssige Auffassung dazu. Das ist also definitiv eines der Probleme.

Steve Taddei: Jeder, der mit Tinnitus vertraut ist, weiß wahrscheinlich, dass es zu diesem Thema viele Unsicherheiten gibt. Und wie Hazel gerade erwähnte, gibt es noch vieles, das entdeckt werden muss.

Manchmal denke ich gern an Tinnitus als die laufende Nase unseres Hörsystems. Und damit meine ich, dass er durch so viele verschiedene Dinge verursacht werden kann. Tinnitus kann mit Hörverlust, Stress, Medikamenten, Ernährung, Entzündungen wie bei Ohrinfektionen oder chronischen Kieferproblemen verbunden sein. Er kann ein Zeichen einer akuten Schädigung Ihres Hörsystems sein, wie dieses dumpfe Klingelgefühl in den Ohren, nachdem Sie ein Rockkonzert verlassen haben. Er kann ein Zeichen ernster medizinischer Probleme sein. Oder er kann etwas sein, mit dem Sie geboren wurden.

Tatsächlich wird ein großer Teil der Bevölkerung irgendeine Art von Tinnitus hören, wenn sie sich in einem ausreichend ruhigen Raum befindet. Sie können das sogar jetzt gleich ausprobieren. Gehen Sie in einen ruhigen Teil Ihres Hauses. Wahrscheinlich wird das ein Schrank sein, weil all die hängenden Kleidungsstücke Schall absorbieren. Und stehen Sie einfach eine Minute dort.

Können Sie etwas hören?

Was ist also Tinnitus Hub, und wie hat die Organisation angefangen?

Hazel Goedhart: Ich glaube, Tinnitus Hub entstand aus der Tatsache, dass es so viele Menschen auf der Welt gibt, die unter Tinnitus leiden. Und aus der Tatsache, dass die Behandlungsoptionen wirklich nicht besonders gut sind. Und es ist manchmal frustrierend zu sehen, wie in den Medien über Tinnitus gesprochen wird.

Oft lautet die Geschichte etwa so: Bob leidet unter Tinnitus. Er hatte eine schreckliche Zeit damit. Er konnte nicht schlafen, aber dann gewöhnte er sich daran und jetzt ist alles in Ordnung. Wissen Sie, so etwas in der Art. Vielleicht übertreibe ich ein wenig. Aber es gibt immer noch eine beträchtliche Gruppe von Menschen, die über viele, viele Jahre hinweg Tag für Tag wirklich damit kämpfen.

Steve Taddei: Tinnitus Hub dient als Informations- und Unterstützungscommunity für diejenigen, die auf diese Weise leiden. Im Grunde bieten wir Peer-to-Peer-Unterstützung an. Das Tinnitus Talk Forum. Dort können Menschen sich online vernetzen und eine Online-Community bilden, die sich gegenseitig unterstützt. Sie halten einander über Forschungsneuigkeiten und Neuigkeiten zu Behandlungen auf dem Laufenden. Und ja, sie bieten sich einfach gegenseitig emotionale Unterstützung.

Hazel Goedhart: Ich glaube, am häufigsten hören wir, dass Menschen zu Tinnitus Talk kommen und sich zum ersten Mal verstanden fühlen. Sie fühlen sich gehört. Ich denke, das ist für viele Menschen das Wichtigste, denn sie sprechen mit ihrem Arzt, der sie irgendwie abweist. Sie sprechen mit Freunden, Familie und Verwandten, die entweder wirklich nicht verstehen, was Tinnitus überhaupt ist, oder die etwas sagen wie: „Oh ja, mein Bruder hört manchmal ein Geräusch, aber es stört ihn nicht“, wissen Sie, oder so etwas. Und dann denkt man: Okay, das ist großartig für deinen Bruder. Aber was ich habe, ist anders, wissen Sie. Und sie haben einfach das Gefühl: Warum versteht niemand, was ich hier sage, dass ich dieses anhaltende, unerbittliche Geräusch in meinem Kopf höre, das nicht weggeht? Das immer da ist. Dem ich nicht entkommen kann.

Steve Taddei: Tinnitus Hub bietet auch weitere Informationskanäle an, beispielsweise seinen Podcast.

Hazel Goedhart: Wir haben den Tinnitus Talk Podcast, der sich hauptsächlich auf Forschungsneuigkeiten konzentriert, aber auch auf persönliche Geschichten und Informationen zur medizinischen Versorgung bei Tinnitus. Was wir aus der Tinnitus-Community hören, ist: Wir wollen mehr Forschung, die speziell auf die Entwicklung besserer Behandlungen ausgerichtet ist, und insbesondere Behandlungen, die tatsächlich die Ursache behandeln und nicht nur die Symptome, wissen Sie, nicht nur die Belastung, die Sie durch den Tinnitus empfinden.

Steve Taddei: Tinnitus Hub nutzt die Reichweite seiner Online-Community, um durch Umfragen Daten zu sammeln. Und sie teilen diese Informationen mit Forschern und fördern damit die Zukunft ihrer Sache. Teil der Tinnitus-Hub-Community zu sein bedeutet also wirklich, Teil der Lösung zu sein und hoffentlich künftig bessere Behandlungsoptionen für Tinnitus zu finden.

Hazel Goedhart: Die einzigen wirklich verfügbaren Behandlungen sind eher dazu gedacht, Ihnen dabei zu helfen, mit der Erkrankung umzugehen oder sie zu bewältigen. Aber es geht wirklich eher darum, zu lernen, mit Ihrer emotionalen Reaktion auf das Tinnitussignal umzugehen. Abgesehen von ein paar vereinzelten anekdotischen Geschichten, in denen Menschen das Gefühl haben, durch die Einnahme einiger Nahrungsergänzungsmittel geheilt worden zu sein, gibt es aber eigentlich nichts.

Oft wird Menschen nicht einmal das angeboten. Ihr Arzt sagt ihnen einfach: „Nun, Sie haben Tinnitus. Ähm, und wir können nichts dagegen tun. Sie müssen einfach lernen, damit zu leben.“ Und das ist die Geschichte, die wir immer und immer wieder hören: Dass Menschen sich wirklich abgewiesen und nicht ernst genommen fühlen.

Steve Taddei: Wenn wir die aktuellen Behandlungsoptionen für Tinnitus betrachten, gibt es Hoffnung. Es gibt fantastische Technologien, Bewältigungsmechanismen und Programme. Wie Hazel jedoch sagte, zielen die meisten davon darauf ab, die mit Tinnitus verbundene Belastung und negative emotionale Reaktion zu verringern. Unser Ziel ist also nicht, Tinnitus vollständig auszurotten. Vielmehr besteht das Ziel darin, Ihre emotionale Reaktion auf Ihren Tinnitus zu verändern. Auf diese Weise löst das Hören des Tinnitus keine starken Ängste und keinen Stress aus. Die wirksameren Behandlungsoptionen umfassen Aufklärung, Stressreduktion und andere Formen verhaltensbezogener Interventionen. Falls Sie jetzt denken, das klingt nach viel Arbeit, keine Sorge. Es gibt viele Möglichkeiten.

Und viele Menschen erfahren eine Linderung ihres Tinnitus, indem sie einen Audiologen aufsuchen und einfach ihren Hörverlust behandeln lassen. Studien haben auch gezeigt, dass bessere Informationen und Stressmanagement bei Tinnitus helfen können. Wenig überraschend ist der beste Ansatz, herauszufinden, was für Sie am besten funktioniert.

Hazel Goedhart: Wenn es um Tinnitusmanagement geht, sage ich den Menschen immer: Versuchen Sie herauszufinden, was für Sie funktioniert. Wenn Sie zu einem Therapeuten gehen möchten, ist es nicht einmal wirklich entscheidend, welchen Ansatz diese Person verwendet, aber es ist wichtig, dass Sie sich ernst genommen fühlen und dass Sie sich, wissen Sie, bei der Person sicher fühlen.

Manche Menschen profitieren vielleicht von langen Spaziergängen und Yoga. Manche Menschen müssen einfach viel darüber sprechen. Wissen Sie, manche Menschen müssen sich mit Aktivitäten ablenken, die ihnen Freude bereiten. Ich möchte nie den Eindruck erwecken, dass es heißt: Oh, jeder kann das schaffen. Wissen Sie, überwinden Sie es einfach und machen Sie mit Ihrem Leben weiter, dann wird alles gut, denn ich finde, das würde die Schwierigkeiten, die manche Menschen durchmachen, verharmlosen.

Steve Taddei: Im Allgemeinen denken wir bei Hörverlust an eine altersbedingte Störung. Wir kennen Sitcoms, Zeitungscomics und moderne Animationsfilme, in denen ältere Figuren mit Hörschwierigkeiten dargestellt werden. Das ist jedoch nicht immer der Fall: Ungefähr drei von 1000 in den United States geborenen Kindern haben irgendeine Form von Hörverlust.

Ich habe kürzlich mit Janet DesGeorges von Hands & Voices gesprochen. Dabei handelt es sich um eine von Eltern geleitete gemeinnützige Organisation, die sich dafür einsetzt, Familien von Kindern zu helfen, die gehörlos oder schwerhörig sind.

Janet DesGeorges: Hands & Voices ist wirklich eine Gemeinschaft aus Eltern, Fachleuten sowie gehörlosen und schwerhörigen Erwachsenen, die oft davon sprechen, dass sie bei Hands & Voices ihr Zuhause gefunden haben. Sie können es an unserem Namen erkennen, Hands & Voices ... wir sind eine Organisation in der Welt der Gehörlosigkeit, die Familien im gesamten Spektrum der Kommunikationsmodalitäten Ressourcen, Unterstützung und Informationen bietet.

Steve Taddei: Dazu gehören Themen und Unterstützung in den Bereichen Hörtechnologie, Spracherwerb, lautbegleitende Gebärden, American Sign Language und der gesamte Prozess, sicherzustellen, dass Ihr Kind glücklich ist und sich entwickelt.

Janet DesGeorges: Zunächst einmal möchte ich immer, dass Eltern verstehen und wissen: Sie sind nicht allein. Hörverlust gilt als sogenannte Behinderung mit geringer Häufigkeit. Und im Allgemeinen haben etwa 90 bis 95% der Kinder, die mit Hörverlust geboren werden, hörende Eltern. Ich denke daher, dass die meisten von uns diese Reise in einer Art Vakuum beginnen. Im Allgemeinen haben wir keine Menschen in unserem Umfeld, die verstehen, was wir durchmachen.

Steve Taddei: Für Janet sind das nicht nur Statistiken und Hörensagen. Um zu verdeutlichen, was im Kern von Hands & Voices steht, erzählte Janet mir die Geschichte ihrer Familie. Dabei geht es um ihre drei Töchter und insbesondere um Sarah, ihre dritte Tochter, die mit Hörverlust geboren wurde.

Janet DesGeorges: Wir hatten zwei hörende Töchter, bevor unsere gehörlose Tochter geboren wurde. Und ich muss zugeben, dass ich mich wirklich nie daran erinnern kann, darüber nachgedacht zu haben, ob meine Kinder hören können. Bei ihr wurde es im Alter von zwei Jahren festgestellt. Und das war das Ergebnis einer Zeit in unserer Familie mit drei kleinen Kindern, in der sich in meinem Kopf Fragen zu Sarahs Hörvermögen zu ergeben begannen.

Es gab etwa einen Zeitraum von acht oder neun Monaten, in dem einige Dinge passierten. Zum Beispiel kam ich in ihr Zimmer, und sie lag in ihrem Kinderbett in die andere Richtung gedreht. Und wenn ich „Hallo, Sarah“ sagte, drehte sie sich nicht um, bis sie mich sah. Das war eine Zeit, auf die ich immer mit Bedauern zurückblicke, weil es eine Phase der Sprachentwicklung war, in der wir ihr hätten helfen können. Aber ich neigte dazu, wissen Sie, ich versuchte einfach, es zu ignorieren und zu denken: Oh nein, es geht ihr gut. Und das war eine ... eine echte Zeit persönlicher und emotionaler Belastung. Aber als wir herausfanden, dass sie gehörlos war, durchlebten wir natürlich gewissermaßen die Gefühle darüber, was das für ihr Leben bedeuten würde. Und ich denke, das ist ein Teil, den alle Familien durchmachen.

Ich denke, sich mit Hörgeräten auseinanderzusetzen, war am Anfang ebenfalls ein emotionaler Teil unserer Reise, weil sie die physische Darstellung der sogenannten Behinderung waren. Und ich denke, ich hatte in meinem Leben als Kind nur selten jemanden getroffen, der gehörlos oder schwerhörig war. Ich glaube, wir denken bei Hörgeräten immer an etwas, das alte Menschen tragen. Aber wir hatten sehr gute Audiologen an unserer Seite. Wir hatten sehr gute Fachkräfte für Frühförderung, die uns durch diese Zeit begleiteten, was unsere Entscheidungsfindung hinsichtlich der Verwendung von Gebärdensprache, dem Einsatz von Hörgerätetechnologie und Dingen dieser Art anging.

Als wir begannen, die Bedeutung der Hörgesundheitsversorgung zu verstehen, begann ich als Elternteil zu verstehen, welche Dinge durch Sarahs Hörverlust beeinflusst wurden. Zum Beispiel beiläufiges Lernen. Wir wissen, dass Kinder 80 bis 90% des Lernens im Klassenzimmer beiläufig erwerben, nicht nur durch das, was sie vom Lehrer hören, sondern auch durch das Mithören von Gesprächen anderer, die Fähigkeit, in einer kleinen Gruppe zu sein, sich hin und her zu unterhalten und zu hören, was andere sagen. Das war für mich also wirklich augenöffnend.

Steve Taddei: Janets persönliche Erfahrung mit Hörverlust treibt ihre Leidenschaft an, anderen zu helfen. Sie engagiert sich für mehr Bewusstsein, Früherkennung und Interessenvertretung. Hands & Voices hat ihr zusammen mit anderen Eltern eine Plattform gegeben, um dies zu tun. Damit Menschen die Unterstützung erhalten, die sie brauchen.

Janet DesGeorges: Familien, die unsere Website besuchen, finden zunächst eine Karte, und Sie klicken auf den Bundesstaat, in dem Sie leben, und können Eltern in Ihrer Region finden, die diese Reise bereits durchgemacht haben. Und Hands & Voices hat ein Programm namens Guide By Your Side. Dabei handelt es sich um Eltern von Kindern, die gehörlos oder schwerhörig sind. Und die außerdem eine grundlegende Schulung dazu erhalten haben, wie sie Unterstützung anbieten können. Und unsere Organisation verwendet den Begriff unvoreingenommen, was bedeutet, dass wir da sind, um Familien zu unterstützen, ohne sie in Richtung bestimmter Entscheidungen zu beeinflussen. Das Erste, was Familien finden werden, ist also ein sicherer Ort, um ihre eigenen Gefühle und Gedanken mit anderen Eltern auszutauschen.

Wir wissen, dass Information zu Wissen Macht bringt. Deshalb haben wir viele Informationen und Ressourcen. Allein auf unserer Website haben wir Hunderte von Artikeln, die über die Erfahrungen von Eltern sowie gehörlosen und schwerhörigen Erwachsenen sprechen.

Steve Taddei: Hands & Voices verfügt über Ressourcen für nahezu alles Erdenkliche. Einige, die mir besonders aufgefallen sind, ist das Bildungsprogramm ASTra, das für Advocacy Support and Training steht. Es richtet sich an Kinder im Schulalter und hilft dabei sicherzustellen, dass Ihr Kind angemessenen Zugang zu Bildung erhält.

Es gibt auch das Projekt Observe, Understand and Respond. Bei dieser Ressource dreht sich alles um Sicherheit, da gehörlose oder schwerhörige Kinder einem höheren Risiko sowohl für Missbrauch als auch Vernachlässigung ausgesetzt sind.

Außerdem gibt es eine Bewegung namens Fostering Joy, die sich auf die positiven Seiten und die Magie der Kindererziehung konzentriert. Dieses Programm hilft Eltern dabei, sich darauf zu konzentrieren, liebevoll zu sein und lebenslange Verbindungen zu ihren Kindern aufzubauen.

Janet DesGeorges: Ich spreche wirklich gern über Hands & Voices als einen sicheren Ort, an dem Familien Unterstützung erhalten können. Warum ist es wichtig, dass Eltern sich dafür einsetzen? Weil die Person, die dies am meisten beobachtet, unser eigenes Kind ist. Letztlich ist die Reise, die ich als Elternteil bei der Erziehung einer schwerhörigen Tochter durchgemacht habe, letztlich ihre eigene Reise.

Steve Taddei: Bisher haben wir in dieser Folge mit Hazel von Tinnitus Hub und Janet von Hands & Voices gesprochen. Beide Organisationen erfüllen innerhalb der Welt der Hörstörungen einen ganz bestimmten und wichtigen Zweck. Die letzte Organisation, mit der ich sprach, ist nicht anders und unterstützt eine weitere unterversorgte Gemeinschaft. Ich sprach mit Ken Arcia, dem Präsidenten von ALDA, oder der Association of Late Deafened Adults.

Ken Arcia: ALDA ist im Allgemeinen für Menschen mit einer an Taubheit grenzenden Schwerhörigkeit. Unsere Philosophie lautet: Was immer funktioniert. Es gibt Menschen, die gebärden, manche lesen von den Lippen, manche schreiben hin und her, manche gestikulieren, wissen Sie, was immer für Sie funktioniert. Wenn Menschen zu unserer Konferenz kommen, sagen sie: „Wow.“ Sie werden nicht eingeschränkt oder in eine Kategorie eingeordnet. Es ist völlig offen. Wir heißen alle willkommen.

Steve Taddei: Ein wesentlicher Unterschied bei ALDA ist, dass die Organisation spätertaubte Erwachsene unterstützt. Damit sind Menschen gemeint, die erheblichere Hörprobleme haben und ihr Gehör verloren, nachdem sie die Lautsprache erworben hatten. Wenn Sie jetzt normal hören, stellen Sie sich vor, das würde sich morgen ändern. Sie haben Ihr ganzes Leben auf verbale Kommunikation vertraut, und nun ist sie weg. Was wäre, wenn die leistungsstärksten Hörgeräte Sprache nicht klar verständlich machen würden? Was wäre, wenn Sie auch kein Kandidat für ein Cochlea-Implantat wären? ALDA ist eine Gemeinschaft von Menschen, die genau mit diesen Problemen konfrontiert sind oder waren.

Ken Arcia: Ein Teil dessen, was ALDA tut, ist, dass Sie andere Menschen wie sich selbst finden. Sie haben monatliche oder vierteljährliche Treffen und sprechen über unterschiedliche Themen, manchmal über Technologien wie Cochlea-Implantate oder neue Technologien wie Speech-to-Text-Apps, die für Menschen mit Hörverlust derzeit wirklich wichtig sind, weil wegen COVID alle eine Maske tragen. Wir können also nicht von den Lippen lesen. Deshalb nutzen viele Menschen Speech-to-Text-Apps. Das ist sehr hilfreich.

Steve Taddei: Ken erzählte mir, wie es für ihn war, Anfang zwanzig sein Gehör zu verlieren.

Ken Arcia: Als ich im Alter von 21 gehörlos wurde, wurde ich operiert, um ein paar Tumoren zu entfernen, die sich im Mittelohr befanden. Ich war 20, als ich am rechten Ohr operiert wurde. Und ich bekam einen Teil meines Hörvermögens zurück. Aber am linken Ohr war der Tumor im folgenden Jahr, als ich 21 war, stärker um verschiedene Nerven herumgewachsen, einschließlich des Hörnervs. Deshalb mussten sie den Nerv durchtrennen, den Tumor entfernen, dann den Nerv wieder verbinden, und er funktionierte nie wieder.

Ein paar Jahre nach meinen Operationen war ich in Verleugnung, wissen Sie? Oh, mir geht es gut. Mir geht es gut. Dann wurde mir klar, dass ich eine Menge verpasste. Also kontaktierte ich die Abteilung für berufliche Rehabilitation in California. Sie halfen mir, mein rechtes Ohr für ein Hörgerät untersuchen zu lassen.

Steve Taddei: Die Verstärkung half Ken, aber er lernte auch American Sign Language, was seine Kommunikation mit anderen in der Community weiter verbesserte. Ken empfiehlt anderen Menschen, ebenfalls das Erlernen von ASL in Betracht zu ziehen, und über ALDA werden Kurse angeboten.

Ken Arcia: Ich denke, der größte Vorteil, den ich beim Erlernen der Gebärdensprache festgestellt habe, war, dass sie Ihnen natürlich hilft, mit anderen zu kommunizieren, die Gebärdensprache beherrschen, und dass es weniger Möglichkeiten für Fehlinterpretationen, Misskommunikation, Missverständnisse und solche Dinge gibt. Ich meine, als ich Gebärdensprache gelernt hatte und mich mit anderen gehörlosen Menschen unterhielt, stellte ich fest, dass mein Stresslevel einfach sank, wissen Sie. Ah, ich fühle mich beim Gebärden einfach wohl.

Steve Taddei: Zusätzlich zu den über ihre Website und lokalen Ortsgruppen verfügbaren Ressourcen veranstaltet ALDA auch eine jährliche Konferenz, die den Namen ALDACon trägt. Menschen kommen von überall her, um zu lernen und Kontakte zu knüpfen. Es gibt Gastredner, Anbieter und Workshops. Darüber hinaus gibt es auch eine besondere Veranstaltung, die Sie vielleicht überraschen wird.

Ken Arcia: 1992 hatten wir zum ersten Mal Karaoke. Ansager: Diese Leute sind wirklich gut ... [unverständliche Sprache, Gesang und Gelächter]

Ken Arcia: Die Bedeutung davon ist: Denken Sie an Menschen, die ihr Gehör verlieren. Sie sind mit Musik aufgewachsen. Sie kannten Musik. Sie verstanden Musik. Aber wenn sie gehörlos werden, vermissen sie das. Sie verlieren es. Karaoke ist also so etwas wie Untertitelung für Musik, richtig?

Was wir gemacht haben, ist, dass wir es an unsere Bedürfnisse angepasst haben. Wir bauen es auf der Bühne auf. Wir haben den Monitor für, wissen Sie, die Worte für die Menschen auf der Bühne. Es ist immer eine Gruppe von Menschen auf der Bühne, die singt oder gebärdet oder beides und einfach tanzt und dort oben Spaß hat. Und von diesen Monitoren aus gehen wir zu Projektoren und zeigen die Worte auf zwei riesigen Bildschirmen für das Publikum. Und alle genießen es wirklich, weil sie die Worte sehen, wissen Sie, wie: Oh, ich erinnere mich an dieses Lied, wissen Sie, und sie gehen nach oben und treten jetzt auf oder auch nicht, aber sie haben Spaß. Und man kann normalerweise erkennen, wann eine Person gehörlos wurde. Je nachdem, welches Lied sie sich wünscht.

Das andere wirklich Coole an Karaoke ist, dass bei der ersten Konferenz, zu der ich 1995 ging, einer der Männer zur Toilette ging und auf dem Rückweg sah, dass bei der Konferenz neben unserer eine Hochzeit stattfand. Sie hatten also viele Luftballons. Er ging hinein und fragte: Kann ich ein paar von diesen Luftballons nehmen?

Und sie waren fast fertig und sagten: Klar. Nimm sie ... nimm sie. Also brachte er ein paar zu unserem ALDACon-Karaoke und begann, sie zu verteilen, und die Leute fragten: Wofür ist das? Er sagte: „Fühlt einfach die Musik“, und sie konnten den Rhythmus spüren. Menschen wie wir, die stärker gehörlos sind, können die Musik also fühlen und sie mit den Worten, den Vibrationen und den Luftballons noch mehr genießen. Seitdem sorgen wir dafür, dass wir bei unserem Karaoke Luftballons haben.

Steve Taddei: Das ist ein wirklich cooles Experiment, das Sie jetzt gleich machen können. Suchen Sie einen Luftballon, blasen Sie ihn auf und spielen Sie Musik ab. Sie können den Schall tatsächlich fühlen. Das geschieht, weil Hören lediglich unsere Wahrnehmung extrem kleiner Luftdruckvibrationen ist. Diese Vibrationen beginnen an der Quelle, wandern oder breiten sich durch die Luft aus und interagieren mit unserem Hörsystem. Indem Sie einen Luftballon aufblasen und festhalten, haben Sie im Wesentlichen ein sehr großes Trommelfell geschaffen ... eine feste, aber leichte Oberfläche, die sich gemeinsam mit den Luftvibrationen bewegt. Und keine Sorge, wenn Sie keinen Luftballon haben: Sie können dies mit einem Styropor-Teller, einem Plastikbecher oder sogar mit einem Stück Papier ausprobieren.

Ken Arcia: Ich leihe mir einen Satz, den einer der anderen Männer bei einer der ersten Konferenzen, zu denen ich ging, gesagt hat: Wir sagen: „Gehör verloren, Familie gefunden.“ Darum geht es bei ALDA. Denn Sie finden andere Menschen, die so sind wie Sie selbst, und Sie können handeln, und Sie können beide voneinander lernen und einander diese Unterstützung geben. Es ist sehr häufig, dass Menschen, die ihr Gehör verlieren, depressiv werden, weil wir, wissen Sie, so gestresst werden, wenn wir versuchen zu kommunizieren. Oft isolieren sich Menschen selbst. Wenn sie also ALDA oder irgendeine andere Selbsthilfegruppe finden können, hilft das. ALDA hat mein Leben gerettet, und wirklich, ohne ALDA wäre ich nicht hier. Und ich liebe es einfach. Und das ist die Verbindung, die ich mit anderen Menschen teilen würde.

Steve Taddei: Diese Folge behandelte nur einige der vielen Organisationen für Menschen, die mit Hörstörungen kämpfen. Wenn Sie Hilfe brauchen, fragen Sie einfach. Diese Gruppen sind voller unterstützender, fürsorglicher und gleichgesinnter Menschen. Diese Gruppen haben Websites, Facebook-Gruppen, Podcasts, Konferenzen und mehr. Sie können sich also melden und sich auf die Weise engagieren, die für Sie am besten funktioniert.

Ich möchte unseren Gästen Hazel, Janet und Ken dafür danken, dass sie mit mir gesprochen und ihre Geschichten geteilt haben. Wenn Sie weitere Informationen über Tinnitus Hub wünschen, besuchen Sie tinnitustalk.com. Sie können ein Konto erstellen und ihren Newsletter mit regelmäßigen Updates erhalten. Wenn Sie Eltern eines Kindes mit Hörverlust sind, können Sie handsandvoices.org besuchen. Wenn Sie aufgrund der Schwere Ihres Hörverlusts erhebliche Kommunikationsprobleme haben, besuchen Sie alda.org. Das ist ALDA.org.

Der Hearing Tracker Podcast wird von mir, Dr. Steve Taddei, moderiert. In jeder Folge wenden wir uns an Menschen mit Hörschwierigkeiten und/oder Branchenführer, um über das Hörsystem, innovative Technologien und die Zukunft zu sprechen.

Diese Folge wurde von mir geschrieben, produziert und klanglich gestaltet, mit Unterstützung von Abram Bailey, Bruce Smith und TJ Belek. Wenn Ihnen die heutige Folge gefallen hat, ziehen Sie bitte in Betracht, uns eine Bewertung zu hinterlassen und diese Folge mit jemandem zu teilen, der mit seinem Hören Schwierigkeiten hat. Wenn Sie eine besondere Geschichte im Zusammenhang mit Ihrem Gehör haben oder es ein anderes Sendethema gibt, über das Sie gern etwas hören möchten, teilen Sie es uns mit und schreiben Sie an steve@hearingtracker.com.

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