Hörverlust bei Kindern

In der heutigen Folge sprachen wir mit Valerie James Abbott, der Autorin des Kinderbuches Padapillo. Padapillo erforscht den emotionalen Prozess, den Familienmitglieder oft durchleben, wenn bei einem kleinen Kind unerwartet Hörverlust diagnostiziert wird. Valerie teilt auch die echte Reise ihrer Familie. Nach der Diagnose von Hörverlust bei ihrer Tochter Bridget im Vorschulalter tat die Abbott-Familie alles, um Bridgets Erfolg zu sichern.

Dr. Carmen Jamis, eine pädiatrische Audiolgin und Cochlea-Implantat-Spezialistin, begleitet uns auch in dieser Folge, um Familien fachliche Ratschläge zu geben. Ob Sie vermuten, dass Ihr Kind einen Hörverlust haben könnte, oder Sie haben bereits den Prozess der Diagnose und Behandlung begonnen, Dr. Jamis hat Ratschläge, die Sie hören müssen!

Podcast-Transkript

Steve Taddei: Als Gesellschaft sind wir uns des Hörverlusts durchaus bewusst. Und ich denke, größtenteils verbinden wir ihn mit älteren Menschen. Allerdings betrifft Hörverlust Menschen jeden Alters – auch Kinder. Es ist klar, dass es Kommunikationsprobleme gibt, wenn jemand „was" oder „hä" fragt. Aber ein Neugeborenes kann das natürlich nicht tun.

Was ist also, wenn Sie ein erwartendes oder neues Elternteil sind? Wie wissen Sie, ob Ihr Kind, das noch nicht einmal sprechen kann, nicht richtig hört? Gibt es andere Anzeichen? Was kann getan werden, wenn es einen Hörverlust gibt, und wird er sich im Laufe der Zeit verschlechtern? Es gibt so viele Fragen und wir haben uns zum Ziel gesetzt, sie in der Folge dieses Monats zu beantworten, indem wir Bridgets und Valeries Geschichte erzählen.

Wir sprachen auch mit Dr. Carmen Jamis, die eine pädiatrische und Cochlea-Implantat-Audiologin ist.

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Steve Taddei: Kannst du mich jetzt hören?

Dies ist der Hearing Tracker Podcast von HearingTracker.com.

Valerie Abbott führte das normale, liebevolle Familienleben – ein Haus, ein Ehemann und zwei Töchter. Alles war wie erwartet; eine glückliche Familie und Bridget, ihre jüngste Tochter, hatte einige interessante und unterhaltsame Eigenschaften entwickelt.

Valerie: Sie hatte ihre eigene Sprache erfunden. Sie würde Dinge sagen wie, du weißt [unverständlich], was bedeutete „schau, da ist ein Frosch im Teich" und wir haben nicht bemerkt, dass das in ihrem Alter entwicklungsmäßig nicht normal war.

Wir hatten die Abbott-Familiengebärdensprache erfunden. Wir haben nicht bemerkt, dass wir das getan haben, aber wir haben es getan. Und so verwendeten wir sowohl eine visuelle Sprache als auch eine mündliche Sprache, um mit ihr zu kommunizieren. Es war immer, du weißt, Bridie, komm hier rauf, komm nah bei Mama her. Und dann kannst du in dieses Zimmer gehen, du weißt, in dein Schlafzimmer und hol deine, hol deine Handschuhe. Du weißt, und ich würde, du weißt, Emotionen für Handschuhe zeigen oder deine Schuhe wegräumen, du weißt, deine Schuhe wegräumen. Und es hat funktioniert, es hat wirklich gut funktioniert. Sie wurde eine fließende Lippenlleserin, und wenn sie unser Gesicht und unsere Körper sehen konnte, konnte sie das meiste von dem verstehen, was wir zu vermitteln versuchten.

Steve Taddei: Im Nachhinein macht es Sinn, dass Bridie nicht richtig hörte, aber inmitten ihres täglichen Lebens und der Entwicklung war es nicht klar. So passte sich die Familie natürlich an Kommunikationsformen an, die am besten funktionierten.

Valerie: Sobald sie in den Kindergarten ging, wurde es für sie ziemlich offensichtlich. Etwas stimmt nicht. So sind wir zu dieser Erkenntnis gekommen. Als wir endlich realisierten, was passiert war. Und dass wir es nicht bemerkt haben. Ich würde sagen, es war eine unglaubliche Mischung aus Schuldgefühlen und Panik.

Wir gingen von einer normalen Familie mit zwei kleinen Kindern, die den Tag vergingen, zu Menschen, die nicht schliefen. Wir hatten keine Antworten. Fragen wie: Wann ist das passiert? Warum ist das passiert? Wie, wie ist das passiert? Ist es progressiv? Was bedeutet dieses Wort überhaupt? Niemand konnte uns wirklich solide Informationen geben, aber wir mussten trotzdem Entscheidungen treffen.

Steve Taddei: Dieses Maß an Unsicherheit ist völlig verständlich angesichts unerwarteter medizinischer Nachrichten. Allerdings werden die meisten Kinder mit Hörverlust von Eltern mit normalem Hören geboren. Das bedeutet, es ist einfach Neuland und sie benötigen zusätzliche Anleitung für die nächsten Schritte und um die individualisierten Bedürfnisse im Zusammenhang mit Hörstörungen zu verstehen.

Valerie: Der erste offizielle Test wurde in einer Kabine mit ihr auf meinem Schoß durchgeführt. Und das war erfolgreich.

Steve Taddei: Tests wie der, den Valerie gerade beschrieben hat, werden Verhaltenstests genannt. Und dies kann für jüngere Kinder ein kniffliger Test sein. Es erfordert, dass Sie und Ihr Kind in einer Schallkabine sitzen und geradeaus schauen. Ihr Kind wird dann von einem Audiologen konditioniert, nach links oder rechts zu schauen, wann immer es etwas hört. Wenn sie dies richtig tun, werden sie belohnt, um die Wiederholung der Aufgabe zu verstärken. Es ist knifflig, weil man relativ ruhig und konzentriert auf das Hören achten muss, während wir versuchen, einige der leisesten Ebenen zu finden, die sie hören können.

Manchmal ist weitere Prüfung erforderlich, um diese Ergebnisse zu überprüfen. Dies führt zu einer auditorischen Hirnstammreaktion oder ABR. Die ABR misst objektiv die elektrochemische Reaktion des Hirnstamms Ihres Kindes, wenn Schall ins Ohr eindringt. Dies kann genauer sein, da es die Hirnstammaktivität physisch misst.

Valerie: Als wir weitergingen und eine sedierten ABR durchführten. Und der HNO-Arzt kam in den Wartebereich des Krankenhauses und sagte: Ich habe gute Nachrichten und schlechte Nachrichten. Die gute Nachricht ist, dass die ABR genau die gleichen Ergebnisse wie in der Kabine zeigt, was bedeutet, dass sie eine wirklich gute Testperson ist und wir das nicht wieder tun müssen. Und ich sagte: Wir müssen das nicht wieder tun? Und das Wort progressiv, möglich progressiv kam auf und die Idee, dass sie häufig getestet wird, um festzustellen, ist dies ein progressiver Hörverlust? Und dann sagte er: Die schlechte Nachricht ist, dass der Test korrekt ist, dass sie sensorineuralen Hörverlust hat, bilateral, und das war es.

Als er ging, war sie noch in der Genesung und ich bin einfach zu Boden gefallen. Es war furchtbar. Es ist eine Erinnerung, die in mein Gehirn gebrannt ist.

Steve Taddei: Die Abbott-Familiengeschichte endet nicht dort. Sie nimmt tatsächlich eine ziemlich positive Wendung. Jahre nach diesem Kapitel schrieb Valerie ein Kinderbuch basierend auf der Reise ihrer Familie bei der Entdeckung von Hörverlust.

Ihr Buch, Padapillo, wird aus der Perspektive von Bridgets Schwester Mary Claire erzählt. Anstatt dass ich dir den Rest der Geschichte erzähle, lassen Sie uns zwischen die Seiten von Padapillo eintauchen und hören, was als nächstes passiert ist.

Mary Claire: Die Fahrt vom Büro des Arztes nach Hause schien eine Ewigkeit zu dauern. Ich war so wütend. Warum hatte sie mir nicht gesagt, dass sie mich nicht hören konnte? Ich wusste, dass das Hörlernspiel falsch sein musste. Ich wusste, dass ich sie selbst testen musste, sobald wir nach Hause kamen.

Bridget, komm mit mir spielen, sagte ich und führte sie in mein Zimmer. Kannst du einen Blockturm bauen? Hier, nimm diese. Bridget ignorierte mich. Hier Blöcke machen einen Turm, sagte ich und zeigte auf den Kübel mit Blöcken. Was? fragte Bridget. Lass mich es dir zeigen, sagte ich und kippte den Kübel um.

Ein Block. Zwei Blöcke. Drei Blöcke. Bridget nickte und begann ihren eigenen Blockturm zu bauen. Ich bewegte mich langsam auf meine Spielzeugkiste zu. Ich musste etwas finden, um zu beweisen, dass Dr. Anna und ihr Test falsch waren. Ich musste beweisen, dass meine Schwester perfekt hören konnte und dass sie einfach seltsam war. Ah, ha, flüsterte ich. Ich drehte mich um. Ich stand hinter meiner Schwester und dann... [Glocke läutet]... Bridget bewegte sich nicht. Sie schaute nicht auf. Sie drehte sich nicht um. Sie stoppte überhaupt nicht. Sie baute einfach weiter an ihrem Blockturm.

Ein paar Wochen später waren Bridgets Hörgeräte fertig. Wir gingen alle zurück zu Dr. Anna, der Audiolgin. Bridget wand sich auf ihrem Stuhl. Dr. Anna setzte die neuen rosa Hörgeräte in und um ihre Ohren. Sie passten perfekt. Die sind so hübsch. Wie fühlen sie sich an, fragte Dr. Anna. Die Augen meiner Schwester wurden groß und weit. Ich höre dich. Sie sagte: Ich höre dich. Wir alle lachten. Mama weinte ein bisschen.

Dr. Anna stellte die Hörgeräte ein. Dann sagte sie, wir könnten nach Hause gehen. Bridget war sehr aufgeregt. Sie rannte den Flur hinunter und direkt zur Tür hinaus. Sie wollte alle ihre neuen Hörgeräte zeigen, aber dann stoppte Bridget. Sie schaute sich um. Sie griff nach Dads Bein. Das Geräusch. Stop das Geräusch.

Bridget fing an zu weinen. Sie griff nach ihren Ohren und begann, ihre Hörgeräte herauszunehmen. Ich schaute mich um und sah alle fahrenden Autos und Lastwagen und Menschen. Ich hörte nichts Seltsames. Ich hörte nur alltägliche Dinge.

Es ist in Ordnung, sagte Mama, diese Geräusche sind neu für dich. Hab keine Angst. Sie lächelte und hob meine kleine Schwester auf. Wir gingen zurück zu Dr. Annas Büro. Ich dachte, ich könnte dich hier wiedersehen, sagte Dr. Anna. War es draußen laut? Bridget nickte. Sie ist ausgeflippt, sagte ich.

Bridget wischte Tränen aus ihren Augen. Dr. Anna stellte die Hörgeräte erneut ein. Du bist so mutig. Trag diese jeden Tag. Es wird einfacher. Ich sehe dich bald wieder.

Steve Taddei: Wenn wir nach der Pause zurückkommen, werden wir von Dr. Carmen Jamis hören. Wir werden auch erfahren, wie weit die Abbott-Familie gekommen ist. Bevor wir jedoch dorthin gelangen, möchte ich dich um einen Gefallen bitten. Unser Ziel mit dem HearingTracker-Podcast ist es, Menschen mit Hörstörungen zu helfen.

Kannst du also an nur eine Person denken, die von dieser Geschichte profitieren könnte? Wenn du jemanden kennst, bitte teile die Folge mit ihm. Es würde mir die Welt bedeuten. Hoffentlich können das Thema und die erwähnten Ressourcen zu ihrem Vorteil sein.

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Steve Taddei: In den letzten Monaten hatte ich die Gelegenheit, Nuhearas neuestes Produkt zu testen, ihre Nuheara IQbuds Max. IQbuds Max sind kabellose Ohrstöpsel für Menschen, die mit situativen Höranforderungen kämpfen, wie z. B. Hören bei Hintergrundlärm. Sie bieten personalisierte Verstärkung mit Richtungsfokus, aktive Geräuschunterdrückung, nahtloses Audio-Streaming und freihändige Anrufe über Bluetooth. Dank des großen 9,2-Millimeter-Dynamiktreibers bieten Nuheara IQbuds beste Audio-Qualität in ihrer Klasse. Sie sind auf nuheara.com erhältlich und du kannst jetzt einen 10% Rabatt mit dem Promotionscode HEARINGTRACKER erhalten.

Hoffentlich ist jetzt klar, dass Hörverlust bei Kindern sehr einzigartige Herausforderungen verursachen kann. Ich wollte mit einer pädiatrischen Audiolgin sprechen, jemandem, der sich auf die Diagnose und Behandlung von Hörverlust bei Kindern spezialisiert hat. Was kann noch getan werden und welche Ressourcen gibt es?

Carmen Jamis: Die aktuellen Statistiken besagen, dass etwa zwei bis drei von jedem 1.000 in den USA geborenen Kindern einen erkennbaren Hörverlust bei der Geburt haben.

Steve Taddei: Dr. Carmen Jamis ist eine pädiatrische und Cochlea-Implantat-Audiologin in der Cleveland Clinic.

Carmen Jamis: Eine weitere wirklich interessante Statistik dazu ist, dass 90% der Kinder mit Hörverlust von hörenden Eltern geboren werden. Also viele Eltern, die Kinder mit Hörverlust aufziehen, haben keine vorherige Erfahrung mit dieser Welt oder versuchen, ein Kind mit Hörverlust großzuziehen.

Steve Taddei: Dies ist etwas, über das wir vorher gesprochen haben. Es ist wichtig, die Risiken von unbehandeltem Hörverlust zu berücksichtigen. Bei Erwachsenen konzentrieren wir uns hauptsächlich auf Kognition, Wechselwirkungen mit anderen Gesundheitsproblemen und Verbesserung der Lebensqualität. Allerdings gibt es bei Kindern die zusätzliche Überlegung der Sprachentwicklung, die in den ersten Lebensjahren stattfindet.

Carmen Jamis: Die prominenteste Auswirkung, die es haben wird, wenn es unbehandelt oder nicht diagnostiziert ist, wird Sprachdeprivation sein. Wenn das Kind die Input nicht erhält, wird es den Output nicht produzieren.

Ich denke, es ist wirklich wichtig, dass manche Menschen wissen, dass nicht jedes Kind ein Hörgeräte- oder Cochlea-Implantat-Benutzer sein wird, das Wichtigste, das wir für diese Kinder mit Hörverlust tun können, ist ihnen wirklich gute Sprachmodelle und Input zu geben.

Steve Taddei: Glücklicherweise gibt es viele Standards, um den Prozess der Diagnose und Behandlung zu beschleunigen. Auf diese Weise werden alle Auswirkungen der Sprachdeprivation minimiert.

Carmen Jamis: Die aktuellen Empfehlungen des Joint Committee on Infant Hearing sind dieses 1, 3, 6 Modell. Das bedeutet, wir wollen, dass Kinder ein Hörscreening bis zum Alter von einem Monat erhalten. Wir wollen, dass der Hörverlust bis zum dritten Monat diagnostiziert wird. Und wir wollen, dass die richtigen Interventionen bis zum sechsten Monat eingeführt sind.

Das war die alte Denkweise. Ich weiß, dass derzeit die meisten pädagogischen und pädiatrischen Audiologen tatsächlich auf ein 1, 2, 3 Modell hinarbeiten. Das bedeutet Screening bis eins, Diagnose bis zwei Monate und dann Intervention bis drei Monate. Wie Sie sich vorstellen können, je früher die Intervention, desto besser sind typischerweise die Ergebnisse für das Kind.

Wenn sie Verstärkung verwenden werden, wollen wir diese Verstärkung so schnell wie möglich anwenden. Wenn wir mit ihnen gebärden werden, wollen wir, dass sie so früh wie möglich gebärden.

Steve Taddei: Es gibt Protokolle, um sicherzustellen, dass Neugeborene ein Hörscreening erhalten, bevor sie nach Hause gehen. Dies wird normalerweise von einem Techniker in den ersten Tagen nach der Geburt durchgeführt. Wenn ein Baby diesen Test nicht besteht, wird es an einen Audiologen für eine diagnostische Hörevaluierung überwiesen. Dies wird die ABR oder auditorische Hirnstammreaktion sein, über die wir vorher gesprochen haben.

Carmen Jamis: Je nach Ergebnis dieser diagnostischen Bewertung wird der Audiologe Empfehlungen geben, wie man vorgeht. Vielleicht, um einen Ohren-Nasen-Rachenraum-Arzt zu sehen, weil er besorgt ist, dass etwas Medizinisches vor sich geht, das möglicherweise von einem Ohren-Nasen-Rachenraum-Arzt gelöst werden kann.

Oder wenn sie denken, dass es ein dauerhafter Hörverlust ist, werden sie auch einen Ohren-Nasen-Rachenraum-Arzt überweisen, um das Kind für die Verwendung von Verstärkung freizugeben. Und sie werden die Familie wahrscheinlich an ein Frühinterventionsprogramm in ihrem Staat oder ihrer Grafschaft überweisen.

Danach muss die Familie einige wichtige Entscheidungen treffen. Werden sie die Verstärkung nutzen? Möchten sie mit ihrem Kind gebärdensprache verwenden? Möchten sie, dass ihr Kind lernt, zuzuhören und zu sprechen? Das sind alle verschiedene Auswahlmöglichkeiten, die Familien treffen müssen. Und es sind große Entscheidungen, aber sie müssen ziemlich schnell getroffen werden.

Beratung ist wirklich wichtig. Und Sprechen und wirklich gute Informationen bekommen ist wirklich wichtig während dieses Prozesses. Wenn sich Familien für Verstärkung für ihre Babys entscheiden, sollten sie ein ziemlich beschäftigtes erstes Jahr erwarten. Sie müssen mit Hörgeräten ausgestattet werden. Die Ohrstöpsel, die das benutzerdefinierte Teil sind, das das Hörgerät mit dem Ohr verbindet, müssen oft erneuert werden, weil Babys im ersten Lebensjahr so schnell wachsen.

Und dann werden sie an Orte wie Genetik, Ohren-Nasen-Rachen, Augenheilkunde überwiesen, um sicherzustellen, dass das Sehvermögen des Babys normal ist. Es ist eine Menge. Die Dinge verlangsamen sich typischerweise nach dem ersten Jahr, aber dieses erste Jahr kann für Familien stressig sein.

Verhaltenswissenschaftliche und psychische Gesundheit sollten nie etwas sein, das Menschen Angst haben sollten zu suchen. Ich denke, es gibt keine Schande darin zu sagen, dass sie sich überfordert fühlen oder dass sie Hilfe brauchen. Also solche Dinge wie Sozialarbeit, das sollten keine bösen Worte sein. Psychische Gesundheit und Sozialarbeit. Das sind Dinge, die vorhanden sind, um Familien zu helfen, die es brauchen.

Wenn es ein Elternteil ist, der gerade zuhört und sich völlig überfordert fühlt, suchen Sie diese Dinge auf. Aber ich denke auch, dass es wirklich erleichternd sein kann, einfach eine andere Person zu treffen und vielleicht ein älteres Kind zu sehen und zu sehen, wie es aufgewachsen ist. Versuchen Sie, sich zu beziehen und zu sehen, wie die Zukunft für Ihr Kind aussehen könnte. Manchmal ist es wirklich erleichternd.

Steve Taddei: All diese Schritte wie rechtzeitige Diagnose, Behandlung, Frühinterventionsprogramme, Hörgeräte, Amerikanische Gebärdensprache. Sie machen einen Unterschied. Tatsächlich finden Forscher immer wieder, dass Eltern die größten Prädiktoren für den Erfolg von Kindern mit Hörverlust sind.

Und wenn wir an die Abbott-Familie und Bridie zurückdenken, erfuhren wir von der Diagnose ihres Hörverlusts und dass sie mit Hörgeräten ausgestattet wurde, um besseren Zugang zu verbaler Sprache zu bekommen. Nach all diesen Jahren werdet ihr freuen zu hören, dass es ihr immer noch gut geht.

Valerie: Sie sieht es wirklich als Vorteil. Ihren Hörverlust. Sie sieht die Fähigkeit, die Welt abzuschalten, wenn sie möchte, um zu hören, was sie möchte. Die Technologie hat es ihr sicherlich sehr leicht gemacht, Bluetooth-weise, leicht auf Musik zuzugreifen, die sie absolut liebt. Sie spielt seit 11 Jahren Violine und seit drei Jahren Cello. Und wir sind überhaupt keine musikalische Familie. Ich weiß nicht, woher dieses Gen kam.

Steve Taddei: Für mich ist dies solch ein rührender Teil ihrer Geschichte. Hier ist ein Kind mit Hörverlust. Es gibt Unsicherheit, Angst. Und doch ist sie in der Lage, ein Instrument zu lernen und Teil der Schulband zu sein. Es ist ein Zeugnis der verfügbaren Technologie und des Unterschieds, den eine unterstützende Familie machen kann.

Valerie: Ich hoffe, dass Padapillo etwas ist, das in der Schublade von pädiatrischen Audiologen aufbewahrt wird, damit wenn ein Kind offiziell mit Hörverlust diagnostiziert wird, und Hörgeräte Teil des Gesprächs sind, dass sie es direkt da haben, bereit, es ihnen zusammen mit dem Audiogramm zu geben und zu sagen: Wir haben gerade viel abgeladen und du wirst viele Fragen haben, nachdem du von hier gehst. Und ich möchte sie beantworten.

Ich denke, wir alle haben eine Möglichkeit, die Erfahrung zu verbessern, die Familien bei der Führung zu einer Diagnose und dann durch diese Reise machen und einen Weg zu finden, dass wir, das bedeutet alle von uns, besser das tun können. Es ist wirklich wichtig, weil wenn wir Platz halten und Familien ohne Vorurteile unterstützen, werden diese Kinder gedeihen. Sie werden wirklich, wirklich.

Ich hoffe, dass wir alle darüber nachdenken, was könnte ich besser tun? Was ist eine Sache, die ich tun könnte, um das Ergebnis für das Kind zu verbessern?

Steve Taddei: Wenn Sie oder jemand, den Sie kennen, Bedenken bezüglich des Hörens eines Kindes haben, kontaktieren Sie heute einen Audiologen. Wenn Sie Hilfe benötigen, gibt es die Early Hearing Detection & Intervention-Gruppe, bekannt als EHDI. Es gibt auch Hands & Voices, mit denen wir in einer vorherigen Folge gesprochen haben. Es gibt die Alexander Graham Bell Association. Es gibt die National Association of the Deaf und es gibt auch große Communities in sozialen Medien voller gleichgesinnter Eltern, die bereit sind zu helfen.

Ich möchte Valerie Abbott und ihrer Familie danken, dass sie uns ihre Geschichte erzählt haben. Wenn Sie mehr Informationen möchten oder direkt mit Valerie sprechen möchten, besuchen Sie bitte ihre Website valeriejamesabbott.com.

Ich möchte auch Dr. Carmen Jamis danken, dass sie mit uns sprach, ihr Fachwissen teilte und alles tut, um Kindern mit Hörverlust zu helfen.

Der HearingTracker Podcast wird von mir, Dr. Steve Taddei, moderiert. In jeder Folge kontaktieren wir Menschen mit Hörschwierigkeiten und oder Branchenführer, um über das Hörsystem, innovative Technologien und die Zukunft zu sprechen. Diese Folge wurde von mir geschrieben, produziert und mit Ton gestaltet mit Hilfe von Abram Bailey, Bruce Smith und TJ Belek.

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