Childhood Hearing Loss

In der heutigen Folge sprachen wir mit Valerie James Abbott, der Autorin des Kinderbuchs Padapillo. Padapillo beleuchtet den emotionalen Prozess, den Familienmitglieder häufig durchlaufen, wenn bei einem jungen Kind unerwartet ein Hörverlust diagnostiziert wird. Valerie erzählt auch von der wahren Geschichte ihrer Familie. Nachdem bei ihrer Tochter Bridget im Vorschulalter ein Hörverlust diagnostiziert worden war, tat die Familie Abbott alles, was sie konnte, um Bridgets Erfolg sicherzustellen.

Dr. Carmen Jamis, eine pädiatrische und Implantat-Audiologin, ist ebenfalls in der Folge dabei und gibt Familien fachkundige Ratschläge. Ganz gleich, ob Sie vermuten, dass Ihr Kind einen Hörverlust haben könnte, oder ob Sie bereits mit dem Diagnose- und Behandlungsprozess begonnen haben: Dr. Jamis hat Ratschläge, die Sie hören müssen!

Podcast-Transkript

Steve Taddei: Als Gesellschaft sind wir uns Hörverlust ziemlich bewusst. Und ich denke, größtenteils verbinden wir ihn mit älteren Menschen. Hörverlust betrifft jedoch alle Altersgruppen – sogar Kinder. Es ist klar, dass Kommunikationsprobleme bestehen, wenn jemand „was“ oder „hä“ fragt. Aber ein neugeborenes Kind kann das offensichtlich nicht tun.

Was also, wenn Sie werdende oder frischgebackene Eltern sind? Woher wissen Sie, ob Ihr Kind, das noch nicht einmal sprechen kann, nicht richtig hört? Gibt es andere Anzeichen? Was kann getan werden, wenn eine Hörschädigung vorliegt, und wird sie mit der Zeit schlimmer? Es gibt so viele Fragen, und wir haben uns vorgenommen, sie in der heutigen Folge zu beantworten, indem wir die Geschichte von Bridget und Valerie erzählen.

Wir sprachen außerdem mit Dr. Carmen Jamis, einer pädiatrischen Audiologin und Cochlea-Implantat-Audiologin.

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Steve Taddei: Können Sie mich jetzt hören?

Dies ist der Hearing Tracker Podcast von HearingTracker.com.

Valerie Abbott lebte das normale, liebevolle Familienleben: ein Haus, ein Ehemann und zwei Töchter. Alles war wie erwartet; eine glückliche Familie, und Bridget, ihre jüngste Tochter, hatte einige interessante und unterhaltsame Eigenschaften entwickelt.

Valerie: Sie hatte ihre eigene Sprache erfunden. Sie sagte Dinge wie, wissen Sie, [unverständlich], was bedeutete: „Schau, da ist ein Frosch im Teich“, und wir bemerkten nicht, dass das für ihr Entwicklungsalter nicht korrekt war.

Wir hatten die Abbott-Familiensprache in Gebärden erfunden. Uns war nicht bewusst, dass wir das getan hatten, aber wir hatten es. Und so nutzten wir sowohl eine visuelle Sprache als auch gesprochene Sprache, um mit ihr zu kommunizieren. Es war immer: „Bridie, komm her, komm ganz nah zu Mama.“ Und dann: „Kannst du in dieses Zimmer gehen, weißt du, in dein Schlafzimmer, und deine Handschuhe holen?“ Und ich machte dabei, wissen Sie, die Geste für Handschuhe oder sagte: „Räum deine Schuhe weg“, wissen Sie, „räum deine Schuhe weg.“ Und es funktionierte, es funktionierte wirklich gut. Sie wurde eine fließende Lippenleserin, und wenn sie unser Gesicht und unseren Körper sehen konnte, konnte sie das meiste von dem verstehen, was wir vermitteln wollten.

Steve Taddei: Im Nachhinein ergibt es Sinn, dass Bridie nicht richtig hörte, aber inmitten ihres Alltags und ihrer Entwicklung war es nicht offensichtlich. Die Familie passte sich daher ganz natürlich an Kommunikationsformen an, die am besten funktionierten.

Valerie: Als sie in den Kindergarten kam, wurde es für sie ziemlich offensichtlich. Irgendetwas stimmt nicht. So kamen wir zu dieser Erkenntnis. Als wir schließlich begriffen, was passiert war. Und dass wir es nicht bemerkt hatten. Ich würde sagen, es war eine unglaubliche Mischung aus Schuldgefühlen und Panik.

Wir gingen von einer ganz normalen Familie mit zwei kleinen Kindern, die ihren Alltag lebte, zu Menschen über, die nicht schliefen. Wir hatten keine Antworten. Fragen wie: Wann ist das passiert? Warum ist das passiert? Wie, wie ist das passiert? Ist es fortschreitend? Was bedeutet dieses Wort überhaupt? Niemand konnte uns wirklich verlässliche Informationen geben, aber wir mussten trotzdem Entscheidungen treffen.

Steve Taddei: Dieses Ausmaß an Unsicherheit ist bei unerwarteten medizinischen Nachrichten völlig verständlich. Die meisten Kinder mit Hörverlust werden jedoch von Eltern mit normalem Hörvermögen geboren. Das bedeutet, dass dies für sie einfach unbekanntes Terrain ist und sie zusätzliche Anleitung für die nächsten Schritte benötigen, ebenso wie ein Verständnis für die individuellen Bedürfnisse, die mit Hörstörungen verbunden sind.

Valerie: Der erste offizielle Test wurde in einer Kabine durchgeführt, während sie auf meinem Schoß saß. Und er war erfolgreich.

Steve Taddei: Tests wie der, den Valerie gerade beschrieben hat, werden Verhaltensprüfungen genannt. Und das kann bei jüngeren Kindern ein schwieriger Test sein. Dabei müssen Sie und Ihr Kind in einer Schallkabine sitzen und geradeaus schauen. Ihr Kind wird dann von einer Audiologin oder einem Audiologen darauf trainiert, nach links oder rechts zu schauen, sobald es etwas hört. Wenn es das richtig macht, wird es belohnt, um die Wiederholung der Aufgabe zu verstärken. Es ist schwierig, weil Sie ruhig bleiben und sich relativ gut auf das Zuhören konzentrieren müssen, während wir versuchen, einige der leisesten Pegel zu finden, die das Kind hören kann.

Manchmal sind weitere Tests erforderlich, um diese Ergebnisse zu überprüfen. Dies führt zu einer auditorischen Hirnstammantwort oder ABR. Die ABR misst objektiv die elektrochemische Reaktion des Hirnstamms Ihres Kindes, wenn Schall in das Ohr gelangt. Dies kann genauer sein, da dabei die Aktivität des Hirnstamms physisch gemessen wird.

Valerie: Als wir weitermachten und eine ABR unter Sedierung durchführen ließen. Da kam der HNO-Arzt in den Warteraum des Krankenhauses und sagte: „Ich habe gute und schlechte Nachrichten. Die gute Nachricht ist, dass die ABR genau dieselben Ergebnisse zeigt, die wir bei ihr in der Kabine erhalten haben. Das bedeutet, dass sie eine wirklich gute Testteilnehmerin ist und wir das nicht noch einmal machen müssen.“ Und ich sagte: „Wir müssen das nicht noch einmal machen?“ Dann kam das Wort fortschreitend, möglicherweise fortschreitend, auf, und die Vorstellung, dass sie häufig getestet werden würde, um festzustellen: Ist dies ein fortschreitender Hörverlust? Und dann sagte er: „Die schlechte Nachricht ist, dass der Test korrekt ist: Sie hat beidseitige Schallempfindungsschwerhörigkeit, und das ist es.“

Als er ging, war sie noch in der Aufwachphase, und ich fiel einfach zu Boden. Es war schrecklich. Es ist eine Erinnerung, die sich in mein Gehirn eingebrannt hat.

Steve Taddei: Die Geschichte der Familie Abbott endet dort nicht. Tatsächlich nimmt sie eine recht positive Wendung. Jahre nach diesem Abschnitt schrieb Valerie ein Kinderbuch, das auf dem Weg ihrer Familie bei der Entdeckung des Hörverlusts basiert.

Ihr Buch, Padapillo, wird aus der Perspektive von Bridies Schwester Mary Claire erzählt. Anstatt dass ich Ihnen also den Rest der Geschichte erzähle, tauchen wir zwischen die Seiten von Padapillo ein und hören, was als Nächstes geschah.

Mary Claire: Die Fahrt nach Hause von der Arztpraxis dauerte ewig. Ich war so wütend. Warum hatte sie mir nicht gesagt, dass sie mich nicht hören konnte? Ich wusste, dass das Hörspiel falsch sein musste. Ich wusste, dass ich sie selbst testen musste, sobald wir zu Hause waren.

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Bridget, komm und spiel mit mir, sagte ich und führte sie in mein Zimmer. Kannst du einen Turm aus Bauklötzen bauen? Hier, nimm diese. Bridget ignorierte mich. Hier, Bauklötze, bau einen Turm, sagte ich und zeigte auf den Eimer mit Bauklötzen. Was? fragte Bridget. Ich zeige es dir, sagte ich und drehte den Eimer auf den Kopf.

Ein Bauklotz. Zwei Bauklötze. Drei Bauklötze. Bridget nickte und begann, ihren eigenen Turm aus Bauklötzen zu bauen. Langsam ging ich zu meiner Spielzeugkiste. Ich musste etwas finden, um zu beweisen, dass Dr. Anna und ihr Test falsch lagen. Ich musste beweisen, dass meine Schwester ganz normal hören konnte und einfach nur seltsam war. Ah, ha, flüsterte ich. Ich drehte mich um. Ich stellte mich hinter meine Schwester und dann ... [Klingeln] .... Bridget bewegte sich nicht. Sie schaute nicht auf. Sie drehte sich nicht um. Sie hörte überhaupt nicht auf. Sie baute einfach weiter an ihrem Turm aus Bauklötzen.

Ein paar Wochen später waren Bridgets Hörgeräte fertig. Wir gingen alle wieder zu Dr. Anna, der Audiologin. Bridget zappelte auf ihrem Stuhl, und Dr. Anna setzte die neuen rosa Hörgeräte in und hinter ihre Ohren. Sie passten perfekt. Die sind so hübsch. Wie fühlen sie sich an? fragte Dr. Anna. Die Augen meiner Schwester wurden groß und weit. Ich höre Sie. sagte sie. Ich höre Sie. Wir lachten alle. Mama weinte ein wenig.

Dr. Anna nahm einige Anpassungen an den Hörgeräten vor. Dann sagte sie, wir könnten nach Hause gehen. Bridget war sehr aufgeregt. Sie rannte den Flur entlang und direkt zur Tür hinaus. Sie wollte allen ihre neuen Hörgeräte zeigen, aber dann blieb Bridget stehen. Sie sah sich um. Sie griff nach Papas Bein. Der Lärm. Der Lärm soll aufhören.

Bridget fing an zu weinen. Sie griff an ihre Ohren und begann, ihre Hörgeräte herauszuziehen. Ich sah mich nach all den fahrenden Autos, Lastwagen und Menschen um. Ich hörte nichts Seltsames. Ich hörte einfach alltägliche Dinge.

Es ist alles in Ordnung, sagte Mama, diese Geräusche sind neu für dich. Hab keine Angst. Sie lächelte und nahm meine kleine Schwester hoch. Wir gingen zurück in Dr. Annas Praxis. Ich dachte mir, dass ich euch hier wiedersehen würde, sagte Dr. Anna. War es draußen laut? Bridget nickte. Sie ist völlig ausgeflippt, sagte ich.

Bridget wischte sich die Tränen aus den Augen. Dr. Anna nahm noch ein paar Anpassungen an den Hörgeräten vor. Du bist so mutig. Trag diese jeden Tag weiter. Es wird leichter werden. Ich sehe dich sehr bald wieder.

Steve Taddei: Wenn wir nach der Pause zurückkommen, hören wir von Dr. Carmen Jamis. Wir werden außerdem erfahren, wie weit die Familie Abbott gekommen ist. Bevor wir dazu kommen, möchte ich Sie jedoch um einen Gefallen bitten. Unser Ziel mit dem HearingTracker Podcast ist es, Menschen mit Hörstörungen zu helfen.

Können Sie sich also nur eine Person vorstellen, die davon profitieren könnte, diese Geschichte zu hören? Wenn Sie jemanden kennen, teilen Sie bitte die Folge mit dieser Person. Das würde mir sehr viel bedeuten. Hoffentlich können das Thema und die genannten Ressourcen dieser Person helfen.

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Steve Taddei: In den vergangenen Monaten hatte ich die Gelegenheit, das neueste Produkt von Nuheara auszuprobieren: die Nuheara IQbuds Max. IQbuds Max sind kabellose Ohrhörer für Menschen, die mit situationsbedingten Hörproblemen zu kämpfen haben, etwa beim Hören bei Störgeräusch. Sie bieten personalisierte Verstärkung mit gerichteter Fokussierung, aktive Geräuschunterdrückung, nahtloses Audio-Streaming und Freisprechanrufe über Bluetooth. Dank des großen dynamischen 9.2-Millimeter-Treibers bieten Nuhear IQbuds erstklassige Audioqualität. Sie können auf nuheara.com gekauft werden, und Sie erhalten jetzt mit dem Aktionscode HEARINGTRACKER einen Rabatt von 10%.

Hoffentlich ist inzwischen klar, dass Hörverlust bei Kindern sehr spezielle Herausforderungen verursachen kann. Ich wollte mit einer pädiatrischen Audiologin sprechen, also jemandem, der auf die Diagnose und Behandlung von Hörverlust im Kindesalter spezialisiert ist. Was kann noch getan werden und welche Ressourcen gibt es?

Carmen Jamis: Die aktuellen Statistiken besagen, dass etwa zwei bis drei von jeweils 1000 in den USA geborenen Kindern bei der Geburt einen nachweisbaren Hörverlust haben.

Steve Taddei: Dr. Carmen Jamis ist pädiatrische Audiologin und Implantat-Audiologin an der Cleveland Clinic.

Carmen Jamis: Eine weitere wirklich interessante Statistik dazu ist, dass 90% der Kinder mit Hörverlust von hörenden Eltern geboren werden. Viele Eltern, die Kinder mit Hörverlust großziehen, hatten also zuvor keinerlei Berührung mit dieser Welt oder damit, ein Kind mit Hörverlust großzuziehen.

Steve Taddei: Darüber haben wir schon früher gesprochen. Es ist wichtig, die Risiken eines unbehandelten Hörverlusts zu berücksichtigen. Bei Erwachsenen konzentrieren wir uns hauptsächlich auf Kognition, Wechselwirkungen mit anderen Gesundheitsproblemen und die Verbesserung der allgemeinen Lebensqualität. Bei Kindern kommt jedoch die zusätzliche Überlegung der Sprachentwicklung hinzu, die in den ersten Lebensjahren stattfindet.

Carmen Jamis: Die auffälligste Folge, die ein unbehandelter oder nicht diagnostizierter Hörverlust haben wird, ist Sprachdeprivation. Wenn das Kind keinen Input erhält, wird es keinen Output produzieren.

Ich denke, es ist wirklich wichtig, dass manche Menschen wissen, dass nicht jedes Kind ein Hörgerät oder Cochlea-Implantat verwenden wird. Das Wichtigste, das wir für diese Kinder mit Hörverlust tun können, ist, ihnen wirklich gute Sprachvorbilder und sprachlichen Input zu geben.

Steve Taddei: Glücklicherweise gibt es viele Standards, um den Diagnose- und Behandlungsprozess zu beschleunigen. Auf diese Weise werden mögliche Auswirkungen von Sprachdeprivation minimiert.

Carmen Jamis: Die aktuellen Empfehlungen des Joint [Committee] on Infant Hearing folgen diesem 1-3-6-Modell. Das bedeutet, wir möchten, dass Kinder bis zum Alter von einem Monat ein Hörscreening erhalten haben. Wir möchten, dass der Hörverlust bis zum dritten Monat diagnostiziert wird. Und wir möchten, dass die geeigneten Interventionen bis zum sechsten Monat eingerichtet und begonnen sind.

Das war die frühere Denkweise. Ich weiß, dass die meisten pädagogischen und pädiatrischen Audiologen derzeit tatsächlich ein 1-2-3-Modell anstreben. Das bedeutet: Screening bis Monat eins, Diagnose bis Monat zwei und dann eine eingerichtete Intervention bis Monat drei. Wie Sie sich vorstellen können, sind die Ergebnisse für das Kind in der Regel umso besser, je früher die Intervention erfolgt.

Wenn das Kind Verstärkung nutzen wird, möchten wir, dass diese Verstärkung so schnell wie möglich erfolgt. Wenn wir mit ihm gebärden werden, möchten wir, dass es so früh wie möglich gebärdet.

Steve Taddei: Es gibt Protokolle, die sicherstellen sollen, dass Neugeborene ein Hörscreening erhalten, bevor sie nach Hause gehen. Dies wird im Allgemeinen von einer technischen Fachkraft innerhalb der ersten Tage nach der Geburt durchgeführt. Wenn ein Baby diesen Test nicht besteht, wird es für eine diagnostische Höruntersuchung an eine Audiologin oder einen Audiologen überwiesen. Dabei handelt es sich um die ABR oder auditorische Hirnstammantwort, über die wir zuvor gesprochen haben.

Carmen Jamis: Abhängig von den Ergebnissen dieser diagnostischen Untersuchung wird die Audiologin oder der Audiologe Empfehlungen zum weiteren Vorgehen geben. Vielleicht zu einem HNO-Arzt, weil der Verdacht besteht, dass medizinisch etwas vorliegt, das möglicherweise von einem HNO-Arzt behandelt werden kann.

Oder wenn angenommen wird, dass es sich um einen dauerhaften Hörverlust handelt, erfolgt ebenfalls eine Überweisung an einen HNO-Arzt, um für dieses Kind die Verwendung von Verstärkung freizugeben. Und die Familie wird wahrscheinlich an ein Frühförderprogramm in ihrem Bundesstaat oder Landkreis überwiesen.

Danach hat die Familie einige wichtige Entscheidungen zu treffen. Werden sie die Verstärkung nutzen? Möchten sie mit ihrem Kind Gebärdensprache verwenden? Möchten sie, dass ihr Kind lernt zuzuhören und zu sprechen? Das sind alles unterschiedliche Entscheidungen, die Familien treffen müssen. Und es sind große Entscheidungen, aber sie müssen ziemlich schnell getroffen werden.

Beratung ist wirklich wichtig. Und Gespräche sowie der Zugang zu guten Informationen sind während dieses Prozesses wirklich wichtig. Wenn Familien sich für Verstärkung bei ihren Babys entscheiden, sollten sie mit einem ziemlich arbeitsreichen ersten Jahr rechnen. Sie müssen mit Hörgeräten versorgt werden. Die Ohrpassstücke, also das individuelle Teil, das das Hörgerät mit dem Ohr verbindet, müssen häufig neu angefertigt werden, weil Babys im ersten Lebensjahr so schnell wachsen.

Und dann werden sie an Stellen wie Genetik, HNO und Augenheilkunde überwiesen, um sicherzustellen, dass das Sehvermögen des Babys normal ist. Das ist viel. Nach dem ersten Jahr wird es in der Regel langsamer, aber dieses erste Jahr kann für Familien sehr viel sein.

Verhaltensgesundheit und psychische Gesundheit sollten niemals etwas sein, wofür Menschen Angst haben, Unterstützung zu suchen. Ich denke nicht, dass es eine Schande ist zu sagen, dass man sich überfordert fühlt oder Hilfe braucht. Dinge wie Sozialarbeit sollten keine schlechten Wörter sein. Psychische Gesundheit und Sozialarbeit. Das sind Dinge, die eingerichtet sind, um Familien zu helfen, die sie brauchen.

Wenn gerade ein Elternteil zuhört und sich völlig überfordert fühlt, nehmen Sie diese Angebote in Anspruch. Aber ich denke auch, dass es helfen kann, einfach eine andere Person kennenzulernen und vielleicht ein älteres Kind zu sehen und zu erfahren, wie es aufgewachsen ist. Versuchen Sie, Beziehungen herzustellen und zu sehen, wie die Zukunft für Ihr Kind aussehen könnte. Manchmal ist das wirklich erleichternd.

Steve Taddei: All diese Schritte wie rechtzeitige Diagnose, Behandlung, Frühförderprogramme, Hörgeräte, American Sign Language. Sie machen einen Unterschied. Tatsächlich zeigt die Forschung immer wieder, dass Eltern die wichtigsten Erfolgsprädiktoren für Kinder mit Hörverlust sind.

Und wenn wir an die Familie Abbott und Bridie zurückdenken, haben wir von der Diagnose ihres Hörverlusts erfahren und dass sie mit Hörgeräten versorgt wurde, damit sie besser Zugang zur gesprochenen Sprache hat. Nach all diesen Jahren wird es Sie freuen zu erfahren, dass es ihr weiterhin gut geht.

Valerie: Sie sieht es wirklich als Vorteil. Ihren Hörverlust. Sie sieht die Möglichkeit, die Welt auszuschalten, wenn sie möchte, und das zu hören, was sie hören möchte. Die Technologie hat es ihr sicherlich sehr leicht gemacht, über Bluetooth problemlos auf Musik zuzugreifen, die sie absolut liebt. Sie spielt seit 11 Jahren Violine und seit drei Jahren Kontrabass. Und wir sind überhaupt keine musikalische Familie. Ich weiß nicht, woher dieses Gen kommt.

Steve Taddei: Für mich ist das ein so berührender Teil ihrer Geschichte. Hier ist ein Kind mit Hörverlust. Es gibt Unsicherheit, Angst. Und dennoch kann sie ein Instrument lernen und Teil der Schulband sein. Es ist ein Beleg für die verfügbare Technologie und den Unterschied, den eine unterstützende Familie machen kann.

Valerie: Ich hoffe, dass Padapillo etwas ist, das in der Schublade pädiatrischer Audiologen aufbewahrt wird, sodass sie es direkt zur Hand haben, wenn bei einem Kind offiziell Hörverlust diagnostiziert wird und Hörgeräte Teil des Gesprächs sind, um es ihnen zusammen mit dem Audiogramm zu geben und zu sagen: „Wir haben Ihnen gerade sehr viel auf einmal mitgeteilt, und Sie werden viele Fragen haben, nachdem Sie hier gegangen sind. Und ich möchte sie beantworten.“

Ich denke, wir alle haben eine Möglichkeit, die Erfahrungen von Familien zu verbessern, sie zu einer Diagnose zu führen und sie dann auf diesem Weg zu begleiten und einen Weg zu finden, wie wir – also wir alle – das besser machen können. Das ist wirklich wichtig, denn wenn wir besser darin werden, Raum zu halten und Familien ohne Vorurteile zu unterstützen, werden diese Kinder aufblühen. Das werden sie wirklich.

Ich hoffe, dass wir alle darüber nachdenken: Was könnte ich besser machen? Was ist eine Sache, die ich tun könnte, um das Ergebnis für das Kind zu verbessern?

Steve Taddei: Wenn Sie oder jemand, den Sie kennen, Bedenken bezüglich des Hörvermögens eines Kindes haben, wenden Sie sich noch heute an eine Audiologin oder einen Audiologen. Wenn Sie Unterstützung benötigen, gibt es die Early Hearing Detection & Intervention-Gruppe, bekannt als EHDI. Es gibt auch Hands & Voices, mit denen wir bereits in einer früheren Folge gesprochen haben. Es gibt die Alexander Graham Bell Association. Es gibt die National Association of the Deaf, und es gibt außerdem große Gemeinschaften in den sozialen Medien mit gleichgesinnten Eltern, die bereit sind zu helfen.

Ich möchte Valerie Abbott und ihrer Familie dafür danken, dass sie uns ihre Geschichte hören ließen. Wenn Sie weitere Informationen wünschen oder direkt mit Valerie sprechen möchten, besuchen Sie bitte ihre Website valeriejamesabbott.com.

Ich möchte außerdem Dr. Carmen Jamis dafür danken, dass sie mit uns gesprochen, ihre Expertise geteilt und alles getan hat, um Kindern mit Hörverlust zu helfen.

Der HearingTracker Podcast wird von mir, Dr. Steve Taddei, moderiert. In jeder Folge wenden wir uns an Menschen mit Hörschwierigkeiten und/oder Branchenführer, um über das Hörsystem, innovative Technologien und die Zukunft zu sprechen. Diese Folge wurde von mir geschrieben, produziert und klanggestaltet, mit Unterstützung von Abram Bailey, Bruce Smith und TJ Belek.

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  • HearingTracker Staff